ECD 全球聯盟致力於將 ECD 社區的思想和知識納入為 ECD 患者及其家人制定的計劃、材料和研究。
ECDGA Champions 是我們就各種 ECD 主題提供意見和反饋的首選小組。 會員可以在最適合他們的級別參加。 成員可能會有更多機會申請填補委員會內的重要角色並參與其他專案。
通過註冊成為 ECDGA Champions 的成員,您允許我們與您聯繫以獲取未來的機會——如果時機不適合您,或者您已經有太多事情要做,您可以隨時拒絕。
ECDGA 冠軍包括 Erdheim-Chester 病患者及其家庭成員。 該小組通過與ECD全球聯盟分享他們的經驗和見解,直接影響社區的計劃和倡議。
因為每個人的經歷都是獨一無二的,所以聽取盡可能多的人的意見至關重要。 無論是填寫調查問卷還是參加焦點小組或委員會,Champion 成員都在説明塑造整個ECD社區的努力。
任何年滿 16 歲或年滿 16 歲的兒童早期疾病患者或兒童早期疾病患者的家庭成員都可以報名成為 ECDGA 冠軍的一員。
在填寫一份簡短的註冊表后,您將通過電子郵件定期收到請求,以在調查中分享您的觀點和想法。 還將提供其他機會,例如參與焦點小組、委員會和工作組。
最好的部分? 這是一種無壓力的參與方式。 你可以選擇你想參與的程度或程度。
Last updated: 20 10 月, 2020