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Reuniões de pacientes e familiares do ECD

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Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de um Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão da doença de Erdheim-Chester. O PFG oferece aos participantes um lugar para se encontrarem e uma oportunidade de fazer perguntas e expor suas preocupações a um grupo internacional de profissionais da área médica com experiência em cuidar de pacientes com DCE e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre a DCE e as possíveis opções de tratamento, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa.

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ENCONTRO INTERNACIONAL ANUAL DE PACIENTES E FAMILIARES

26 de maio de 2025 | Barcelona, Espanha

Visão geral

O Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 será realizado no Renaissance Barcelona Fira Hotel em 26 de maio. Esse encontro reunirá pacientes, familiares, cuidadores, médicos, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionadas ao diagnóstico, tratamento e vida diária da DPI. Você terá tempo para aprender, compartilhar e se conectar com outras pessoas que foram afetadas pela DCE. Esperamos que seja um momento para que todos fiquem mais bem informados e encontrem mais esperança para o futuro.

Cronograma de eventos

Segunda-feira, 26 de maio de 2025.

8:00-8:30 Inscrição e café da manhã continental
Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.

8h30 às 16h40 Reunião de pacientes e familiares
Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com profissionais da área médica, pacientes e outros.

18:00 às 20:00 Noite de celebração
Passe algum tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração.

Quem participa?

O evento é aberto a toda a comunidade de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais médicos da ECD. Sinta-se à vontade para convidar sua família, amigos e membros da sua equipe médica.

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Anfitrião

Xavier Solanich, MD, PhD é o anfitrião da Reunião do ECD deste ano. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde trabalha desde agosto de 2010. Ele dirige o Centro de Atendimento de Referência de ECD em Bellvitge e, além de pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital… O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas.

Agenda

Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência.

Hotel

Foi criado um bloco de quartos para o Patient & Family Gathering no – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espanha, 08902 Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel.

Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da Aliança Global ECD

Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite
Prazo final para reserva de hotel: 21 de abril de 2025

Viagens

Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Traslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida), mediante solicitação.

Ajuda com a bolsa de estudos

Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso um paciente/familiar não possa comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos, entre em contato com o ECDGA pelo e-mail support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, posição na comunidade (paciente, cuidador, membro da família) e uma declaração de sua necessidade. Até o final de fevereiro, informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer.

Oportunidade de indicação para conscientização

Você é incentivado a indicar líderes na comunidade de DPI – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI ao conscientizar a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional médico, amigo, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na noite de comemoração do ECD em 26 de maio.

Experiências dos participantes

“Estamos todos no mesmo barco, e nossa jornada será melhor juntos.” – Susan Anderson, Família ECD

“Trabalho na área de saúde há mais de 20 anos e nunca vi ou vivenciei um grupo de profissionais de saúde e voluntários tão atenciosos e dedicados!” – Paciente do ECD que está participando

“Sei que eles não podem me dar uma cura, nem mesmo responder a todas as minhas perguntas, mas só de saber que eles estão aqui para mim, que estão me ouvindo e que entendem o que estou passando, é disso que eu precisava.” – Paciente de ECD presente