A ECD Global Alliance tem o compromisso de incluir as ideias e o conhecimento da comunidade de ECD no desenvolvimento de programas, materiais e pesquisas para pessoas com ECD e suas famílias.

O ECDGA Champions é o nosso grupo de referência para opiniões e feedbacks sobre diversos tópicos do ECD. Os membros podem participar no nível que lhes for mais adequado. Oportunidades adicionais podem surgir para que os membros se candidatem a funções essenciais nos comitês e participem de outros projetos.

Ao se inscrever para ser um membro do ECDGA Champions, você nos permite entrar em contato com você para futuras oportunidades – você sempre pode recusar se o momento não for adequado para você ou se já tiver muito o que fazer.

VOLUNTÁRIO

 

O que é um campeão do ECDGA?

Os Campeões do ECDGA incluem pessoas com a doença de Erdheim-Chester e seus familiares. Esse grupo afeta diretamente os programas e iniciativas da comunidade ao compartilhar suas experiências e percepções com a ECD Global Alliance.

Como a experiência de cada pessoa é única, é fundamental que você ouça o maior número possível de pessoas. Seja preenchendo uma pesquisa ou participando de um grupo ou comitê de foco, os membros do Champion estão ajudando a moldar os esforços de toda a comunidade de DPI.

Como você se sente como membro?

Qualquer pessoa com 16 anos ou mais que tenha DPI ou seja membro da família de uma pessoa com DPI pode se inscrever para fazer parte dos Campeões do ECDGA.

Depois de preencher um breve formulário de registro, você receberá solicitações regulares por e-mail para compartilhar suas perspectivas e pensamentos em pesquisas. Outras oportunidades também estarão disponíveis, como a participação em grupos de discussão, comitês e grupos de trabalho.

A melhor parte? É uma maneira sem pressão de você se envolver. Você escolhe o quanto quer ou não se envolver.

Como a associação beneficia você?

• Oportunidades de participar de programas e iniciativas de DPI que são mais importantes para você
• Perspectiva interna sobre projetos no ECDGA
• Conexões com a comunidade maior de ECD

 

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