Vil du se siden nedenfor på et annet språk?

Registrer deg her

ÅRLIG INTERNASJONALT MEDISINSK SYMPOSIUM

26.-28. mai 2025 | Barcelona, Spania

Medisinsk fagpersonell fra hele verden vil samles i Barcelona 26.-28. mai for å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og kasuistikker knyttet til Erdheim-Chesters sykdom. Vi ønsker deg velkommen til å delta sammen med dine fagkolleger for å dele og lære om nye funn knyttet til vitenskapen om ECD, diagnostiske detaljer og behandling av personer som lever med ECD. Dette er det eneste møtet der medisinske spesialister fra ulike fagfelt møtes for å diskutere ECD. Vi ser frem til at du deltar i diskusjonene, og håper du kan finne muligheter for samarbeid.

Registrer deg her

Innlevering av sammendrag

Vi ber om abstrakts relatert til ECD og/eller histiocytose hos voksne for presentasjon på det medisinske symposiet.  Abstracts aksepteres for muntlig presentasjon og/eller posterpresentasjon.  Dette er en flott mulighet til å dele ditt og dine kollegers arbeid.  Vennligst informer dem om muligheten.  Abstracts må sendes inn senest 24. februar 2025.

Send inn sammendrag

Tidsplan for arrangementer

Mandag 26. mai 2025 – Pasient- og familiesamling.

08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost
Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.

8:30 – 16:30 Pasient- og familiesamling
Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.

18.00-20.00 Feiringskveld
Tilbring tid sammen med pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring.

Tirsdag 27. mai 2025 – Medisinsk symposium.

08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost
Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.

8:30 – 16:30 Medisinsk symposium
Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra andre forskere og klinikere. Oppdag mulige fremtidige samarbeidsmuligheter.

18.30-20.30 Medisinsk resepsjon
Tilbring tid til å slappe av og treffe venner.

Onsdag 28. mai 2025 – møte på omsorgssenteret.

8-11 Care Center Meeting
Diskutere pasientbehandling og muligheter for å samarbeide om å forbedre pasientresultatene.

Hvem deltar?

Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet av medisinske fagfolk. Du er velkommen til å invitere kollegene dine.

Registrer deg her

Vert

Xavier Solanich, MD, PhD, er årets vert for ECD-møtet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge, og i tillegg til ECD-pasienter tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (spesielt Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor. Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.

Dagsorden

Et detaljert program vil være tilgjengelig før konferansen.

Hotell

Det er satt opp en romblokk for pasient- og familiesamlingen på – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spain, 08902 Vennligst gjør reservasjoner ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist.

Bestill gruppepris for ECD Global Alliance-konferansen

Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt
Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025

Reise

Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 Eur (én vei) på forespørsel.

Hjelp til stipend

Vi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig hvis et medlem av ECDs medisinske fagmiljø ikke kan delta på grunn av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend, ber vi deg kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, stilling i fagmiljøet (kliniker, spesialist, forsker, student osv.) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar.

Mulighet til å nominere for bevisstgjøring

Du oppfordres til å nominere ledere i ECD-fellesskapet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i den medisinske profesjonen. Du kan nominere hvem som helst (pasient, omsorgsperson, helsepersonell, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai.

Deltakernes opplevelser

“ECDGA gjør en fenomenal jobb. Takk til ECDGA-teamet for alt dere gjør for å forbedre pasientbehandlingen.” – Radiolog

“Det er mitt første ECDGA-møte, og jeg likte det veldig godt.” – Grunnleggende forsker

“Dette er første gang jeg deltar på et ECD-møte. Dette er et fantastisk arrangement som definitivt vil endre min praksis og holdning.” – Hematolog