rare connect
Ønsker du å se denne siden og skjemaet nedenfor på et annet språk?
Vi tror at stemmen til Erdheim-Chester sykdom-fellesskapet blir sterkere når vi alle står sammen. Vi inviterer deg til å bli en del av fellesskapet i dag.
Enten du eller en av dine nærmeste nylig har fått diagnosen Erdheim-Chesters sykdom, du er forsker/lege eller du er interessert i arbeidet til ECD Global Alliance, kan du bli medlem av organisasjonen for å holde deg informert og bli en del av en lidenskapelig gruppe mennesker som er opptatt av å gjøre livet bedre for de som lever med ECD.
Hvorfor bør du bli med i fellesskapet vårt?
- Hold deg oppdatert på hva som skjer i lokalsamfunnet basert på dine interesser.
- Hold deg oppdatert på de nyeste vitenskapelige funnene, inkludert ny informasjon om behandling og håndtering av ECD.
- Møt andre mennesker som deler dine interesser og erfaringer.
- Engasjer deg for å gjøre en positiv forskjell i livene til alle som er berørt av tidlig utvikling.
- Det er raskt, enkelt og gratis!
Pasienter og familiemedlemmer kan ta et positivt skritt i retning av å lære hvordan de best kan leve med ECD ved å bli medlem av ECDGA.
Pårørende og venner kan vise sin støtte og lære mer om ECD ved å bli medlem av ECDGA.
Leger og forskere kan bli en del av en samarbeidsgruppe av høyt kvalifiserte fagfolk som er dedikert til å lære mer om ECD og finne måter å behandle ECD på best mulig måte.
Ikke vent, bli med i dag!
Bli med i ECD Global Alliance!
Takk for at du vurderer å registrere deg i vår organisasjon. ECDGA-medlemmene er et fellesskap av mennesker som går sammen for å bekjempe denne sykdommen én dag om gangen.
Hvorfor bli med i ECD Global Alliance?
- Myndiggjøring: “Alene er vi sjeldne. Sammen er vi sterke.” – Den nasjonale organisasjonen for sjeldne diagnoser (NORD)
- Møt andre mennesker: Bryt isolasjonen og få nye venner.
- Finn den nyeste behandlingsinformasjonen: Nye behandlinger, triks og informasjon som er tilgjengelig fra organisasjonen og dens medlemmer.
- Ha det gøy: Vær sammen med folk som “skjønner”, og finn måter å bruke det du elsker til å bidra til å finne en kur.
- Få nye ferdigheter: Mulighetene for frivillig arbeid er ubegrensede.
- Få tilgang til eksperter: Tilgang til eksperter på barnehageutvikling er tilgjengelig gjennom organisasjonen.
- Hjelp andre: “Vær den forandringen du ønsker å se i verden.”
- Eliminer en utfordring i livet ditt: Finn en måte å gjøre livet ditt og andres liv enklere på.
Last updated: juli 1, 2024
