Vil du se siden nedenfor på et annet språk?

ECD-pasient- og familiesamlinger

Registrer deg her

En del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne forsvare sin egen helse og livskvalitet. Formålet med en pasient- og familiesamling (PFG) er å forene pasienter og familiemedlemmer, samt å øke deres kunnskap om og forståelse av Erdheim-Chesters sykdom. PFG gir deltakerne et sted å møtes og en mulighet til å stille spørsmål og komme med bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagpersoner som har erfaring med å ta seg av ECD-pasienter og som forsker på feltet. Informasjonen som deles, kan bidra til at pasienten raskt får vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt høre om de nyeste forskningsresultatene.

Registrer deg her

ÅRLIG INTERNASJONAL PASIENT- OG FAMILIESAMLING

26. mai 2025 | Barcelona, Spania

Oversikt

ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vil finne sted på Renaissance Barcelona Fira Hotel 26. mai. Her møtes pasienter, pårørende, pleiere, klinikere, forskere og medlemmer av støtteorganisasjoner for å dele kunnskap og erfaringer knyttet til ECD-diagnose, behandling og dagligliv. Det vil bli tid til å lære, tid til å dele erfaringer og tid til å komme i kontakt med andre som er berørt av ECD. Vi håper at det blir en anledning for alle til å bli bedre informert og finne økt håp for fremtiden.

Tidsplan for arrangementer

Mandag 26. mai 2025.

8:00-8:30 Registrering og kontinental frokost
Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.

8:30-16:40 Patient & Family Gathering
Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.

18:00-20:00 Feiringskveld
Tilbring tid sammen med pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell på en kveld med håp og feiring.

Hvem deltar?

Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet av pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer og ECD-medisinsk personell. Inviter gjerne familie, venner og medlemmer av det medisinske teamet ditt.

Registrer deg her

Vert

Xavier Solanich, MD, PhD, er årets vert for ECD-møtet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge, og i tillegg til ECD-pasienter tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (spesielt Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor… Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.

Dagsorden

Et detaljert program vil være tilgjengelig før konferansen.

Hotell

Det er satt opp en romblokk for pasient- og familiesamlingen på – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spain, 08902 Vennligst gjør reservasjoner ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist.

Bestill gruppepris for ECD Global Alliance-konferansen

Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt
Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025

Reise

Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 euro (én vei) på forespørsel.

Hjelp til stipend

Vi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig dersom en pasient/familiemedlem ikke kan delta av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend, vennligst kontakt ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, posisjon i samfunnet (pasient, omsorgsperson, familiemedlem) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi beskjed om hvilken hjelp vi kan gi innen utgangen av februar.

Mulighet til å nominere for bevisstgjøring

Du oppfordres til å nominere ledere i ECD-fellesskapet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i den medisinske profesjonen. Du kan nominere hvem som helst (pasient, omsorgsperson, helsepersonell, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai.

Deltakernes opplevelser

«Vi er alle i samme båt, og reisen vår blir bedre sammen.» – Susan Anderson, ECD-familien

«Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år, og jeg har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og hengiven gruppe av helsepersonell og frivillige!» – Tilstedeværende ECD-pasient

«Jeg vet at de ikke kan kurere meg eller svare på alle spørsmålene mine, men bare det å vite at de er her for meg, at de lytter og forstår hva jeg går gjennom, det var det jeg trengte.» – Tilstedeværende ECD-pasient