De ECD Global Alliance zet zich in om de gedachten en kennis van de ECD-gemeenschap te betrekken bij de ontwikkeling van programma’s, materialen en onderzoek voor mensen met ECD en hun gezinnen.

De ECDGA Champions is onze referentiegroep voor meningen en feedback over verschillende ECD-onderwerpen. Leden kunnen deelnemen op het niveau dat hen het beste uitkomt. Er kunnen zich nog meer mogelijkheden voordoen voor leden om essentiële functies binnen commissies te vervullen en deel te nemen aan andere projecten.

Door je aan te melden als lid van de ECDGA Champions, sta je ons toe om contact met je op te nemen voor toekomstige mogelijkheden – je kunt altijd nee zeggen als de timing niet goed voor je is of als je al te veel op je bordje hebt.

VRIJWILLIGER

 

Wat is een ECDGA-kampioen?

ECDGA Champions zijn mensen met de ziekte van Erdheim-Chester en hun familieleden. Deze groep heeft een directe invloed op programma’s en initiatieven voor de gemeenschap door hun ervaringen en inzichten te delen met de ECD Global Alliance.

Omdat ieders ervaring uniek is, is het belangrijk om zoveel mogelijk mensen te horen. Of ze nu een enquête invullen of deelnemen aan een focusgroep of comité, leden van de Champion helpen om de inspanningen voor de hele ECD-gemeenschap vorm te geven.

Hoe ziet lidmaatschap eruit?

Iedereen van 16 jaar of ouder die ECD heeft of een familielid is van iemand met ECD kan zich aanmelden om deel uit te maken van de ECDGA Champions.

Na het invullen van een kort registratieformulier ontvang je regelmatig via e-mail verzoeken om je perspectief en gedachten te delen in enquêtes. Er zijn ook extra mogelijkheden, zoals deelname aan focusgroepen, commissies en werkgroepen.

Het beste deel? Het is een manier om betrokken te raken zonder druk uit te oefenen. Je kiest zelf hoe veel of hoe weinig je erbij betrokken wilt zijn.

Wat heb je eraan om lid te worden?

• Mogelijkheden om mee te denken over ECD-programma’s en -initiatieven die voor u van belang zijn
• Inzicht in projecten bij ECDGA
• Verbindingen met de grotere ECD-gemeenschap

 

Neem contact met ons op