Wil je de onderstaande pagina in een andere taal bekijken?

Registreer hier

JAARLIJKS INTERNATIONAAL MEDISCH SYMPOSIUM

26-28 mei 2025 | Barcelona, Spanje

Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden.

Registreer hier

Inzendingen van abstracts

Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden aangevraagd voor presentatie op het Medical Symposium.  Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie.  Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen.  Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid.  Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend.

Abstract indienen

Evenementenschema

Maandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie.

8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt
Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8:30 – 16:30 Patiënt & Familie bijeenkomst
Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals, patiënten en anderen.

18.00 – 20.00 uur Viering Avond
Breng tijd door met patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering.

Dinsdag 27 mei 2025 – Medisch Symposium.

8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt
Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8:30 – 16:30 Medisch Symposium
Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden.

18:30 – 20:30 Medische receptie
Ontspan en ontmoet vrienden.

Woensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum.

8 – 11 uur Ontmoeting Zorgcentrum
Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten.

Wie is er aanwezig?

Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit.

Registreer hier

Gastheer

Xavier Solanich, MD, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD-patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor. Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische Ziekten en Veroudering van het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.

Agenda

Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn.

Hotel

Er is een kamerblok opgezet voor de Patiënt & Familie bijeenkomst in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanje, 08902 Maak je reserveringen via de onderstaande link voor de deadline van het hotel.

Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance Conferentie

Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht
Uiterste reserveringsdatum hotel: 21 april 2025

Reizen

Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Privétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen

We hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een lid van de ECD-gemeenschap van medische professionals om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam, e-mailadres, functie in de gemeenschap (clinicus, specialist, wetenschapper, student, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. Eind februari laten we iedereen weten welke hulp we kunnen bieden.

Nominatie voor bewustwording

U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medische professional, vriend, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei.

Ervaringen van deelnemers

“ECDGA doet fenomenaal werk. Bedankt team ECDGA voor alles wat jullie doen om de patiëntenzorg te verbeteren.” – Radioloog

“Het is mijn eerste ECDGA-bijeenkomst en ik heb er echt van genoten.” – Basis Wetenschapper

“Dit is de eerste keer dat ik een ECD-bijeenkomst bijwoon. Dit is een geweldig evenement dat mijn praktijk en houding zeker zal veranderen.” – Hematoloog