rare connect
Wil je deze pagina en het formulier hieronder in een andere taal bekijken?
Wij geloven dat de stem van de Erdheim-Chester Disease gemeenschap sterker wordt als we allemaal samenwerken. We nodigen je uit om je vandaag nog bij de community aan te sluiten.
Of u of een dierbare nu onlangs de diagnose Erdheim-Chester Disease heeft gekregen, wetenschapper of arts bent, of geïnteresseerd bent in het werk van de ECD Global Alliance, u kunt lid worden van de organisatie om op de hoogte te blijven en deel uit te maken van een gepassioneerde groep mensen die zich inzet om het leven van mensen in de ECD-gemeenschap beter te maken.
Waarom zou je lid moeten worden van onze community?
- Blijf op de hoogte van wat er in de gemeenschap gebeurt op basis van jouw interesses.
- Blijf op de hoogte van de nieuwste wetenschappelijke bevindingen, waaronder nieuwe informatie over ECD-behandelingen en -management.
- Ontmoet andere mensen met dezelfde interesses en ervaringen.
- Doe mee en maak een positief verschil in het leven van iedereen die te maken heeft met ECD.
- Het is snel, gemakkelijk en gratis!
Patiënten en familieleden kunnen een positieve stap zetten in het leren hoe ze het beste kunnen leven met ECD door lid te worden van de ECDGA.
Zorgverleners en vrienden kunnen hun steun betuigen en meer leren over ECD door lid te worden van de ECDGA.
Artsen en wetenschappers kunnen deel uitmaken van een samenwerkingsverband van hoogopgeleide professionals die zich inzetten om meer te leren over ECD en manieren te vinden om ECD het beste te behandelen.
Wacht niet langer, word vandaag nog lid!
Word lid van de ECD Global Alliance!
Bedankt dat je overweegt om je in te schrijven bij onze organisatie. De ECDGA-leden zijn een gemeenschap van mensen die samenkomen om deze ziekte dag voor dag te bestrijden.
Waarom lid worden van de ECD Global Alliance?
- Empowerment: “Alleen zijn we zeldzaam. Samen zijn we sterk.” – Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD)
- Ontmoet andere mensen: Doorbreek het isolement en maak nieuwe vrienden.
- Vind de nieuwste informatie over behandelingen: Nieuwe behandelingen, trucs en informatie van de organisatie en haar leden.
- Veel plezier: Ga om met mensen die “het snappen” en zoek manieren om datgene waar je van houdt te gebruiken om te helpen een geneesmiddel te vinden.
- Nieuwe vaardigheden opdoen: De mogelijkheden voor vrijwilligerswerk zijn onbeperkt.
- Toegang krijgen tot deskundigen: Toegang tot ECD-experts is beschikbaar via de organisatie.
- Help anderen: “Wees de verandering die je in de wereld wilt zien.”
- Elimineer een uitdaging in je leven: Vind een manier om je leven en dat van anderen gemakkelijker te maken.
Last updated: juli 5, 2020
