Wil je de onderstaande pagina in een andere taal bekijken?

ECD Patiënten- en familiebijeenkomsten

Registreer hier

Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een Patient and Family Gathering (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten. De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een gelegenheid om vragen en zorgen te stellen aan een internationale groep van medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD-patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt gedeeld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.

Registreer hier

JAARLIJKSE INTERNATIONALE BIJEENKOMST VOOR PATIËNTEN EN FAMILIE

26 mei 2025 | Barcelona, Spanje

Overzicht

De ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten, familieleden, verzorgers, artsen, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD-diagnose, behandeling en dagelijks leven. Er is tijd om te leren, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben.

Evenementenschema

Maandag 26 mei 2025.

8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt
Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8:30-16:40 Patiënt- en familiebijeenkomst
Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals, patiënten en anderen.

18.00 – 20.00 uur Viering Avond
Breng tijd door met patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering.

Wie is er aanwezig?

Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van patiënten, verzorgers, familieleden en medische professionals. Nodig gerust uw familie, vrienden en leden van uw medisch team uit.

Registreer hier

Gastheer

Xavier Solanich, MD, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD-patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor… Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische Ziekten en Veroudering van het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.

Agenda

Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn.

Hotel

Er is een kamerblok opgezet voor de Patiënt & Familie bijeenkomst in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanje, 08902 Maak je reserveringen via de onderstaande link voor de deadline van het hotel.

Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance Conferentie

Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht
Uiterste reserveringsdatum hotel: 21 april 2025

Reizen

Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Privétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen

We hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als je een beurs nodig hebt, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam, e-mailadres, functie in de gemeenschap (patiënt, verzorger, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden.

Nominatie voor bewustwording

U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medische professional, vriend, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei.

Ervaringen van deelnemers

“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en onze reis zal samen beter zijn.” – Susan Anderson, ECD familie

“Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en ik heb nog nooit zo’n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!” – Aanwezige ECD-patiënt

“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen geven, of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden, maar gewoon weten dat ze er voor me zijn, en dat ze naar me luisteren, en dat ze begrijpen wat ik doormaak, dat is wat ik nodig had.” – Aanwezige ECD-patiënt