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Riunioni di pazienti e familiari ECD

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Parte della missione della ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia di Erdheim-Chester. Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nell’assistenza ai pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più sulla ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.

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RADUNO INTERNAZIONALE ANNUALE DI PAZIENTI E FAMILIARI

26 maggio 2025 | Barcellona, Spagna

Panoramica

Il 26 maggio, presso il Renaissance Barcelona Fira Hotel, si terrà il Patient & Family Gathering della ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative alla diagnosi, al trattamento e alla vita quotidiana della ECD. Ci sarà tempo per imparare, per condividere e per entrare in contatto con altre persone affette da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro.

Programma degli eventi

Lunedì 26 maggio 2025.

8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale
Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.

8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie
Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da professionisti medici, pazienti e altri.

18:00-20:00 Serata di celebrazione
Passa del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione.

Chi partecipa?

L’evento è aperto a tutta la comunità ECD, composta da pazienti, assistenti, familiari e professionisti medici ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia, i tuoi amici e i membri del tuo team medico.

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Ospite

Xavier Solanich, MD, PhD è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e, oltre ai pazienti affetti da ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche, soprattutto vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti con uveite, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale… Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per studiare le malattie autoimmuni sistemiche, le immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.

Agenda

L’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza.

Hotel

È stato creato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcellona, Spagna, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante prima della scadenza dell’hotel.

Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale ECD

Tariffa di gruppo: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte
Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025

Viaggi

Barcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Trasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.

Aiuto per le borse di studio

Abbiamo a disposizione un numero limitato di borse di studio se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio, contatta l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome, l’indirizzo e-mail, la tua posizione all’interno della comunità (paziente, caregiver, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l’aiuto che possiamo fornire.

Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione

Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una nomination per il Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’ECD. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata celebrativa dell’ECD il 26 maggio.

Esperienze dei partecipanti

“Siamo tutti sulla stessa barca e il nostro viaggio sarà migliore insieme”. – Susan Anderson, Famiglia ECD

“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto o sperimentato un gruppo di professionisti e volontari così attento e devoto!”. – Paziente ECD presente

“So che non possono darmi una cura, né rispondere a tutte le mie domande, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando, è quello di cui avevo bisogno”. – Paziente ECD presente