L’Alleanza Globale ECD si impegna a includere i pensieri e le conoscenze della comunità ECD nello sviluppo di programmi, materiali e ricerche per le persone affette da ECD e le loro famiglie.

I Campioni ECDGA sono il nostro gruppo di riferimento per ottenere opinioni e feedback su una serie di argomenti ECD. I membri possono partecipare al livello più adatto a loro. Potrebbero presentarsi altre opportunità per i membri di ricoprire ruoli essenziali all’interno dei comitati e partecipare ad altri progetti.

Iscrivendoti come membro dell’ECDGA Champions, ci permetti di contattarti per opportunità future – puoi sempre dire di no se il momento non è adatto a te o se hai già troppe cose in ballo.

VOLONTARIATO

 

Che cos’è un campione ECDGA?

I campioni ECDGA comprendono persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester e i loro familiari. Questo gruppo ha un impatto diretto sui programmi e sulle iniziative per la comunità, condividendo le proprie esperienze e le proprie conoscenze con l’Alleanza Globale ECD.

Poiché l’esperienza di ogni persona è unica, è fondamentale ascoltare il maggior numero di persone possibile. Sia che compilino un sondaggio o partecipino a un gruppo di discussione o a un comitato, i membri Champion contribuiscono a dare forma agli sforzi dell’intera comunità ECD.

Che aspetto ha l’adesione?

Chiunque abbia almeno 16 anni e sia affetto da ECD o sia un familiare di una persona affetta da ECD può iscriversi ai Campioni ECDGA.

Dopo aver compilato un breve modulo di registrazione, riceverai regolarmente richieste via e-mail per condividere il tuo punto di vista e i tuoi pensieri nei sondaggi. Saranno disponibili anche altre opportunità, come la partecipazione a focus group, comitati e gruppi di lavoro.

La parte migliore? Si tratta di un modo per non subire pressioni. Sei tu a scegliere quanto o quanto poco vuoi essere coinvolto.

In che modo l’adesione è vantaggiosa per te?

• Opportunità di esprimere il tuo parere sui programmi e le iniziative ECD che ti interessano di più
• Una prospettiva da insider sui progetti dell’ECDGA
• Collegamenti con la comunità ECD più ampia

 

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