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Crediamo che la voce della comunità della Malattia di Erdheim-Chester diventi più forte quando ci uniamo tutti.  Ti invitiamo a unirti alla comunità oggi stesso.

Se a te o a una persona cara è stata recentemente diagnosticata la Malattia di Erdheim-Chester, se sei uno scienziato/medico o se sei interessato al lavoro dell’Alleanza Globale ECD, puoi unirti all’organizzazione per rimanere informato e far parte di un gruppo di persone appassionate che si impegnano a migliorare la vita di chi fa parte della comunità ECD.

Perché dovresti unirti alla nostra comunità?

• Rimani informato su ciò che accade nella comunità in base ai tuoi interessi.
• Rimani al corrente delle ultime scoperte scientifiche, comprese le nuove informazioni sui trattamenti e sulla gestione dell’ECD.
• Incontrare altre persone che condividono i tuoi interessi e le tue esperienze.
• Partecipa per fare la differenza nella vita di tutti coloro che sono affetti da ECD.
• È veloce, facile e gratuito!

I pazienti e i familiari possono fare un passo positivo per imparare a convivere con l’ECD aderendo all’ECDGA.

I caregiver e gli amici possono mostrare il loro sostegno e saperne di più sull’ECD unendosi all’ECDGA.

I medici e gli scienziati possono entrare a far parte di un gruppo collaborativo di professionisti altamente qualificati che si dedicano a saperne di più sull’ECD e a trovare il modo migliore per trattarla.

Non rimandare, iscriviti oggi stesso!

Unisciti all’Alleanza Globale ECD!

Grazie per aver preso in considerazione la possibilità di iscriverti alla nostra organizzazione. I membri dell’ECDGA sono una comunità di persone che si uniscono per combattere questa malattia un giorno alla volta.

Perché aderire all’Alleanza Globale ECD?

• Potenziamento: “Da soli siamo rari. Insieme siamo forti”. – Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare (NORD)
• Incontrare altre persone: Supera l’isolamento e fai nuove amicizie.
• Trova le ultime informazioni sui trattamenti: Nuovi trattamenti, trucchi e informazioni disponibili presso l’organizzazione e i suoi membri.
• Divertiti: Frequenta persone che “capiscono” e trova il modo di incorporare ciò che ami per aiutare a trovare una cura.
• Acquisisci nuove competenze: Le opportunità di volontariato sono infinite.
• Accesso agli esperti: L’accesso agli esperti ECD è disponibile attraverso l’organizzazione.
• Aiuta gli altri: “Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo”.
• Elimina una sfida nella tua vita: Trova un modo per semplificare la tua vita e quella degli altri.

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