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ईसीडी रोगी एवं परिवार सम्मेलन

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ईसीडी ग्लोबल एलायंस के मिशन का एक हिस्सा मरीजों को उनके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए वकालत करने के लिए आवश्यक जानकारी के साथ शिक्षित और समर्थन करना है। रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है, साथ ही एर्डहेम-चेस्टर रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है। पीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए एक जगह प्रदान करता है और चिकित्सा पेशेवरों के एक अंतरराष्ट्रीय समूह को सवाल और चिंताएं बताने का अवसर देता है, जिनके पास ईसीडी रोगियों की देखभाल करने का अनुभव है और जो इस क्षेत्र में शोध कर रहे हैं। साझा की गई जानकारी से मरीज को ईसीडी और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद मिल सकती है, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी सुनने में मदद मिल सकती है।

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वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय रोगी एवं परिवार सम्मेलन

26 मई, 2025 | बार्सिलोना, स्पेन

अवलोकन

ईसीडी ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा 26 मई को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में होगी। इस बैठक में रोगी, परिवार के सदस्य, देखभाल करने वाले, चिकित्सक, शोधकर्ता और सहायता संगठनों के सदस्य ईसीडी निदान, उपचार, दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ आएंगे। सीखने, साझा करने और ईसीडी से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने का समय होगा। हमें उम्मीद है कि यह सभी के लिए बेहतर जानकारी प्राप्त करने और भविष्य के लिए अधिक आशा खोजने का समय होगा।

कार्यक्रम की अनुसूची

सोमवार, 26 मई, 2025.

सुबह 8:00 बजे से 8:30 बजे तक पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता
दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।

सुबह 8:30 से शाम 4:40 तक मरीज़ और परिवार का जमावड़ा
अपना पूरा दिन चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ई.सी.डी. के बारे में अधिक जानने में व्यतीत करें।

शाम 6:00 बजे से 8:00 बजे तक उत्सव संध्या
आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।

कौन भाग लेता है?

यह कार्यक्रम ईसीडी समुदाय के सभी रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और ईसीडी चिकित्सा पेशेवरों के लिए खुला है। कृपया अपने परिवार, दोस्तों और अपनी चिकित्सा टीम के सदस्यों को आमंत्रित करने में संकोच न करें।

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मेज़बान

जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ई.सी.डी. मीटिंग के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज विश्वविद्यालय अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहां वे अगस्त 2010 से कार्यरत हैं। वे बेलविट्ज में ई.सी.डी. रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ई.सी.डी. रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसे अन्य दुर्लभ रोगों के रोगियों की देखभाल करते हैं। वे प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरियाओर्टाइटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों के रोगियों को देखते हैं। वे यूवाइटिस, प्रतिरक्षा / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर के रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं… डॉ. सोलनिच बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में प्रणालीगत रोग और बुढ़ापे के समूह में भी काम करते हैं। उन्होंने प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, प्रतिरक्षाविहीनता और अन्य दुर्लभ रोगों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक ​​परीक्षणों में भी भाग लिया है, जिससे उन्हें प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक निधि प्राप्त हुई है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।

कार्यसूची

सम्मेलन से पहले विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा।

होटल

मरीज़ और परिवार के एकत्रीकरण के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है – द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल
प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल’हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट,
बार्सिलोना, स्पेन, 08902 कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण करें।

ईसीडी ग्लोबल अलायंस कॉन्फ्रेंस के लिए अपना ग्रुप रेट बुक करें

समूह कक्ष दर: सिंगल: 240 यूरो/रात; डबल: 260 यूरो/रात
होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025

यात्रा

बार्सिलोना को जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।

छात्रवृत्ति सहायता

यदि कोई रोगी/परिवार का सदस्य वित्तीय कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया जितनी जल्दी हो सके support@Erdheim-Chester.org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (रोगी, देखभाल करने वाला, परिवार का सदस्य) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं।

जागरूकता नामांकन अवसर

आपको ECD समुदाय में नेताओं को नामित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination । उस मेडिकल प्रोफेशनल को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी अवार्ड नामांकन प्रस्तुत करें, जिसके बारे में आपको लगता है कि उसने मेडिकल पेशे में ECD के बारे में जागरूकता लाकर ECD रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभाल करने वाला, मेडिकल प्रोफेशनल, दोस्त, आदि) को नामांकित करें, जिसने ECD से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया है। पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ECD समारोह की शाम को की जाएगी।

सहभागियों के अनुभव

“हम सभी एक ही नाव पर सवार हैं, और हमारी यात्रा एक साथ बेहतर होगी।”

– सुसान एंडरसन, ईसीडी परिवार

“मैं 20 से अधिक वर्षों से स्वास्थ्य देखभाल के क्षेत्र में हूँ और मैंने स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और स्वयंसेवकों का इतना देखभाल करने वाला और समर्पित समूह पहले कभी नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”

– ईसीडी मरीज़ उपस्थित

“मुझे पता है कि वे मुझे कोई इलाज नहीं दे सकते, या मेरे सभी सवालों का जवाब भी नहीं दे सकते, लेकिन बस यह जानना कि वे मेरे लिए यहाँ हैं, वे सुन रहे हैं, और वे समझते हैं कि मैं किस दौर से गुज़र रही हूँ, यही मेरी ज़रूरत थी।”

– ईसीडी मरीज़ उपस्थित