ईसीडी ग्लोबल अलायंस ईसीडी से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों के लिए कार्यक्रमों, सामग्रियों और अनुसंधान के विकास में ईसीडी समुदाय के विचारों और ज्ञान को शामिल करने के लिए प्रतिबद्ध है।

ईसीडीजीए चैम्पियंस हमारा वह समूह है जहां से हम विभिन्न ईसीडी विषयों पर राय और फीडबैक प्राप्त कर सकते हैं। सदस्य उस स्तर पर भाग ले सकते हैं जो उन्हें उपयुक्त लगे। सदस्यों को समितियों में आवश्यक भूमिकाएं निभाने तथा अन्य परियोजनाओं में भाग लेने के लिए आवेदन करने के अतिरिक्त अवसर मिल सकते हैं।

ईसीडीजीए चैम्पियंस का सदस्य बनने के लिए साइन अप करके, आप हमें भविष्य के अवसरों के लिए आपसे संपर्क करने की अनुमति देते हैं – यदि समय आपके लिए सही नहीं है या यदि आपके पास पहले से ही बहुत अधिक काम है तो आप हमेशा ‘नहीं’ कह सकते हैं।

स्वयंसेवक

 

ईसीडीजीए चैंपियन क्या है?

ईसीडीजीए चैंपियंस में एर्डहेम-चेस्टर रोग से पीड़ित लोग और उनके परिवार के सदस्य शामिल हैं। यह समूह ईसीडी ग्लोबल अलायंस के साथ अपने अनुभव और अंतर्दृष्टि साझा करके समुदाय के लिए कार्यक्रमों और पहलों पर सीधे प्रभाव डालता है।

चूंकि प्रत्येक व्यक्ति का अनुभव अद्वितीय होता है, इसलिए अधिक से अधिक लोगों से सुनना महत्वपूर्ण है। चाहे सर्वेक्षण भरना हो या किसी फोकस समूह या समिति में भाग लेना हो, चैंपियन सदस्य सम्पूर्ण ईसीडी समुदाय के प्रयासों को आकार देने में मदद कर रहे हैं।

सदस्यता कैसी होती है?

कोई भी 16 वर्ष या उससे अधिक आयु का व्यक्ति जो ईसीडी से पीड़ित है या ईसीडी से पीड़ित व्यक्ति का परिवार का सदस्य है, ईसीडीजीए चैंपियंस का हिस्सा बनने के लिए नामांकन करा सकता है।

एक संक्षिप्त पंजीकरण फॉर्म भरने के बाद, आपको सर्वेक्षणों में अपने दृष्टिकोण और विचार साझा करने के लिए ईमेल के माध्यम से नियमित अनुरोध प्राप्त होंगे। इसके अलावा फोकस समूहों, समितियों और कार्य समूहों में भागीदारी जैसे अतिरिक्त अवसर भी उपलब्ध होंगे।

श्रेष्ठ भाग? यह शामिल होने का बिना किसी दबाव वाला तरीका है। आप यह चुनते हैं कि आप इसमें कितना या कितना कम शामिल होना चाहते हैं।

इसमें शामिल होने से आपको क्या लाभ होगा?

• ईसीडी कार्यक्रमों और पहलों पर विचार करने के अवसर जो आपके लिए सबसे अधिक महत्वपूर्ण हैं
• ईसीडीजीए में परियोजनाओं पर अंदरूनी दृष्टिकोण
• बड़े ईसीडी समुदाय से जुड़ाव

 

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