רוצה לראות את הדף למטה בשפה אחרת?

מפגשי חולים ומשפחה של ECD

הרשמה כאן

חלק מהמשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים עם המידע שהם צריכים כדי לתמוך בבריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחה (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, כמו גם להגביר את הידע וההבנה שלהם במחלת ארדהיים-צ'סטר. ה-PFG מספק למשתתפים מקום להיפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים שיש להם ניסיון בטיפול בחולי ECD ושעושים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות רבה יותר על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, כמו גם לשמוע על ממצאי המחקר העדכניים ביותר.

הרשמה כאן

התכנסות מטופלים ומשפחתית בינלאומית שנתית

26 במאי 2025 | ברצלונה, ספרד

סקירה כללית

מפגש המטופלים והמשפחה של ECD Global Alliance 2025 יתקיים במלון Renaissance Barcelona Fira ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים, בני משפחה, מטפלים, קלינאים, חוקרים וחברים בארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורים בנושא אבחון ECD, טיפול, חיי היומיום. יהיה זמן ללמידה, זמן לשיתוף וזמן לחיבור עם אחרים שהושפעו מ-ECD. אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם לקבל מידע טוב יותר ולמצוא תקווה מוגברת לעתיד.

לוח אירועים

יום שני, 26 במאי, 2025.

8:00-8:30 הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית
תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום הסברה מלא תקווה.

8:30-16:40 מפגש חולים ומשפחה
הקדישו את היום למידע נוסף על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.

18:00-20:00 ערב חגיגה
לבלות זמן עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.

מי משתתף?

האירוע פתוח לכל קהילת ה-ECD של חולים, מטפלים, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים של ECD. אנא אל תהסס להזמין את בני משפחתך, חבריך וחברי הצוות הרפואי שלך.

הרשמה כאן

מְאָרֵחַ

Xavier Solanich, MD, PhD הוא המארח השנה של מפגש ECD. ד"ר סולניך הוא מומחה רפואי ברפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי בבלוויטג' בו הוא עוסק מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את המרכז לטיפול בהפניות ECD בבלוויטג' ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כגון רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא רואה חולים עם מחלות אוטואימוניות מערכתיות, בעיקר וסקוליטיס מערכתית, פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלי ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות רפואת עיניים לאבחון וניהול חולים עם דלקת אובאיטיס, דלקת עצבית חיסונית/איסכמית ופסאודוטומור אורביטלי… ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת מחלות מערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי של Bellvitge (IDIBELL) ). הוא השתתף במספר פרויקטי מחקר לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או משתף פעולה, והשיג מימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקריו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים מצורפים.

סֵדֶר הַיוֹם

סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס.

מָלוֹן

בלוק חדר הוקם למפגש החולה והמשפחה ב- מלון רנסנס ברצלונה פירה
פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat,
ברצלונה, ספרד, 08902 אנא בצע את ההזמנות שלך באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון.

הזמן את התעריף הקבוצתי שלך עבור ועידת הברית העולמית של ECD

תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה
מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025

לִנְסוֹעַ

את ברצלונה משרת נמל התעופה ג'וזפ טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• העברה פרטית. אתר המלון מציין שהעברה פרטית זמינה תמורת 101 אירו (לכיוון) לפי בקשה.

עזרה במלגות

יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמין אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם יש צורך במלגה, אנא צור קשר עם ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org מוקדם ככל האפשר. יהיה עליך לכלול את שמך, כתובת הדואר האלקטרוני שלך, תפקיד בקהילה (מטופל, מטפל, בן משפחה) והצהרת הצורך שלך. עד סוף פברואר נודיע לכולם איזו עזרה אנחנו יכולים לספק.

הזדמנות מועמדות למודעות

אתה מוזמן למנות מנהיגים בקהילת ה-ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . שלח מועמדות לפרס Mark Heaney כדי להוקיר את איש המקצוע הרפואי שאתה מאמין שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי הבאת המודעות ל-ECD בתוך מקצוע הרפואה. מנה כל אחד (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD. מקבל הפרס יוכרז בערב חגיגת ECD ב-26 במאי.

חוויות משתתפים

"כולנו באותה סירה, והמסע שלנו יהיה טוב יותר ביחד."

– סוזן אנדרסון, משפחת ECD

"הייתי בשירותי הבריאות למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כל כך אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע ומתנדבים בתחום הבריאות!"

– מטופל ECD נוכח

"אני יודע שהם לא יכולים לתת לי תרופה, או אפילו לענות על כל השאלות שלי, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי, והם מקשיבים, והם מבינים מה אני עובר, זה מה שהייתי צריך."

– מטופל ECD נוכח