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Depuis plus de 15 ans, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est une lueur d’espoir pour les patients, les familles et les chercheurs qui se consacrent à la compréhension et au traitement de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Depuis notre création en 2009, nous avons soutenu plus de 1 000 familles dans le monde entier, financé des initiatives de recherche révolutionnaires et créé une communauté mondiale unie par une même mission : faire progresser la sensibilisation, l’éducation et la recherche sur la maladie d’ECD.

Notre travail est alimenté par la passion et l’engagement des patients, des soignants, des médecins, des chercheurs, des donateurs et des bénévoles qui refusent de laisser les défis posés par les maladies rares sans réponse. La communauté ECD s’est réunie pour réaliser des progrès significatifs en matière de découvertes génétiques, de nouvelles options thérapeutiques et d’amélioration des soins aux patients, maisil reste encore beaucoup à faire.

Chaque progrès est rendu possible par le dévouement de ceux qui s’impliquent. Que vous contribuiez par des dons, du bénévolat, des actions de plaidoyer ou simplement par la sensibilisation, vous jouez un rôle essentiel pour façonner l’avenir de la recherche et de l’aide dans le domaine des DPE.

Rejoignez-nous pour faire la différence. Ensemble, nous sommes plus forts.

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