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SYMPOSIUM MÉDICAL INTERNATIONAL ANNUEL

26-28 mai 2025 | Barcelone, Espagne

Des professionnels de la santé du monde entier se réuniront à Barcelone du 26 au 28 mai pour partager les résultats scientifiques, les résultats des patients et les études de cas liés à la maladie d’Erdheim-Chester. Nous vous invitons à rejoindre vos collègues professionnels pour partager et apprendre les nouvelles découvertes liées à la science de la maladie d’Erdheim-Chester, les détails du diagnostic et les soins apportés aux personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester. Il s’agit de la seule réunion où des spécialistes médicaux de différents domaines se réunissent pour discuter de la DPE. Nous nous réjouissons de vous voir participer aux discussions et espérons que vous trouverez des possibilités de collaboration.

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Soumissions de résumés

Nous sollicitons des résumés relatifs à l’ECD et/ou à l’histiocytose adulte en vue d’une présentation lors du symposium médical.  Les résumés sont acceptés pour une présentation orale et/ou par affiche.  Il s’agit d’une excellente occasion de partager votre travail et celui de vos collègues.  N’hésitez pas à leur faire part de cette opportunité.  Les résumés doivent être soumis au plus tard le 24 février 2025.

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Calendrier des événements

Lundi 26 mai 2025 – Réunion des patients et des familles.

8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental
Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.

8 h 30 – 16 h 30 Rassemblement des patients et des familles
Passez la journée à en apprendre davantage sur le DPE auprès de professionnels de la santé, de patients et d’autres personnes.

6 – 20 heures Soirée de célébration
Passez du temps avec des patients, des membres de leur famille, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration.

Mardi 27 mai 2025 – Symposium médical.

8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental
Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.

8:30 – 16:30 Symposium médical
Passez la journée à en apprendre davantage sur le DPE auprès d’autres chercheurs et cliniciens. Découvrez d’éventuelles opportunités de collaboration.

18 h 30 – 20 h 30 Réception médicale
Passez un moment de détente et rencontrez des amis.

Mercredi 28 mai 2025 – Réunion du centre de soins.

8 – 11 heures Réunion du centre de soins
Discutez des soins aux patients et des possibilités de travailler ensemble pour améliorer les résultats pour les patients.

Qui est présent ?

L’événement est ouvert à l’ensemble de la communauté des professionnels de la santé de l’ECD. N’hésitez pas à inviter vos collègues.

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Hôte

Xavier Solanich, MD, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge, où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence de l’ECD à Bellvitge et, outre les patients atteints de l’ECD, il s’occupe des patients souffrant d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il s’occupe de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques, principalement de vascularite systémique, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudo-tumeur orbitaire. Le Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées.

Ordre du jour

Un programme détaillé sera disponible avant la conférence.

Hôtel

Un bloc de chambres a été mis en place pour le rassemblement des patients et des familles à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spain, 08902. Veuillez faire vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’hôtel.

Réservez votre tarif de groupe pour la Conférence de l’Alliance mondiale du DPE

Tarif des chambres de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit
Date limite de réservation à l’hôtel : 21 avril 2025

Voyage

Barcelone est desservie par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes :

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Transfert privé. Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 Eur (aller simple).

Aide aux bourses d’études

Nous disposons d’un nombre limité de bourses si un membre de la communauté médicale des DPE ne peut pas participer pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse, veuillez contacter l’ECDGA à l’adresse support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse électronique, votre position dans la communauté (clinicien, spécialiste, scientifique, étudiant, etc.), ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février.

Opportunité de nomination pour la sensibilisation

Nous vous encourageons à nommer des leaders de la communauté du DPE – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui, selon vous, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical au DPE. Proposez la candidature de toute personne (patient, soignant, professionnel de la santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration du DPE le 26 mai.

Expériences des participants

« L’ECDGA fait un travail phénoménal. Merci à l’équipe ECDGA pour tout ce que vous faites pour améliorer les soins aux patients. – Radiologue

« C’est ma première réunion de l’ECDGA et je l’ai vraiment appréciée. – Scientifique de base

« C’est la première fois que j’assiste à une réunion de l’ECD. Il s’agit d’un événement extraordinaire qui va certainement changer ma pratique et mon attitude. » – Hématologue