Voyager peut être excitant, mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cela peut aussi s’accompagner de considérations supplémentaires. Que vous assistiez à votre tout premier rassemblement des patients et des familles de l’ECDGA ou que vous reveniez pour renouer avec la communauté, une préparation réfléchie peut rendre votre voyage plus facile, plus confortable et moins stressant.

Cette année, le rassemblement aura lieu à Barcelone, en Espagne, le 26 mai 2025, à l’hôpital universitaire de Bellvitge. Pour vous aider à vous préparer et à vous détendre, nous avons rassemblé des conseils qui allient praticité et compassion, car voyager avec une maladie rare doit être une source d’autonomie et non une source d’angoisse.

1. Planifiez à l’avance, surtout en ce qui concerne les besoins médicaux

Avant même de dézipper votre valise, assurez-vous que vos affaires médicales et de voyage sont en ordre :

• Apportez des copies de votre dossier médical, des résultats d’examens récents et une liste de vos médicaments avec leur posologie.
• Mettez tous vos médicaments dans votre bagage à main, avec desdoses supplémentaires en cas de retard. Joignez une lettre de votre médecin si vous transportez des aiguilles, des seringues ou des médicaments sous contrôle.
• Sachez où aller en cas d’urgence. Recherchez l’emplacement de l’hôpital ou du centre de soins d’urgence le plus proche de votre hôtel.

Si vous prenez un vol international, vérifiez les politiques des compagnies aériennes en matière d’aménagements médicaux – certaines autorisent l’embarquement anticipé ou proposent une assistance en fauteuil roulant. Si vous avez besoin d’un soutien supplémentaire, n’hésitez pas à le demander.

2. Le confort d’abord : des vêtements et des chaussures intelligents

Barcelone à la fin du mois de mai offre généralement un temps chaud et ensoleillé avec des températures moyennes comprises entre 16 et 24°C (60-75°F). Pensez à des couches légères et à des tissus respirants.

Les éléments essentiels sont les suivants

• Chaussures de marche confortables (de nombreuses rues sont pavées !)
• Une veste légère ou un pull pour les salles de réunion ou les soirées plus fraîches.
• Un chapeau et des lunettes de soleil pour le soleil de la journée
• Chaussettes de compression de voyage si vous avez tendance à gonfler ou si vous voyagez pendant de longues heures.

Si la fatigue est un problème, n’oubliez pas que vous pouvez vous habiller en fonction de vos besoins , qu’il s’agissede baskets au lieu de sandales ou d’une tenue qui facilite le contrôle de sécurité à l’aéroport.

3. Créez un « kit de voyage bien-être »

Cette petite pochette dédiée peut contenir

• Médicaments et compléments
• Des en-cas adaptés à vos besoins alimentaires
• Désinfectant pour les mains, mouchoirs en papier et lingettes désinfectantes
• Bouteille d’eau réutilisable (restez hydraté !)
• Casque anti-bruit, masque de sommeil ou musique apaisante pour soulager le stress
• Un petit bloc-notes pour noter les questions à poser aux orateurs ou pour noter de brèves réflexions.

Le fait de se sentir préparé peut atténuer l’anxiété liée au voyage et vous aider à vous concentrer sur la connexion une fois sur place.

4. Autorisez-vous à vous reposer

Voyager demande de l’énergie, tout comme assister à une journée entière de programmes. Veillez à :

• Prévoyez des pauses entre les activités.
• Donnez la priorité aux sessions qui vous intéressent le plus.
• Faites savoir aux autres si vous avez besoin d’un moment de calme ou de repos.

L’événement ECDGA est conçu dans un esprit de compassion. Vous serez entouré de personnes qui comprennent ce que signifie naviguer dans l’ECD. Il n’y a pas de pression pour tout faire.

5. Vous voyagez avec un soutien ? Partagez le plan

Si un soignant, un ami ou un membre de la famille vous accompagne, passez en revue l’itinéraire ensemble et discutez de vos besoins, qu’il s’agisse de la planification des repas, des rappels de médicaments ou simplement d’un soutien moral. Le Rassemblement s’adresse autant aux aidants qu’aux patients, et le fait d’y assister ensemble peut constituer une expérience commune enrichissante.

6. Restez en contact avec l’équipe de l’ECDGA

Si des questions se posent à l’approche de votre voyage ou si vous avez besoin d’aide pour trouver des informations utiles, l’équipe de l’ECDGA est là pour vous. Nous voulons que chaque participant se sente en sécurité, soutenu et vu tout au long de l’événement.

Si vous nous rejoignez à Barcelone, nous sommes impatients de vous accueillir. Ce rassemblement annuel est plus qu’un événement : c’est un moment pour partager des histoires, trouver de l’espoir et se sentir moins seul.

Prêt à faire vos valises ?

Barcelone vous attend avec des brises chaudes, des conversations intéressantes et la possibilité de vous reconnecter avec les autres et avec vous-même. Faites vos valises avec soin et apportez toute votre personnalité, quelle qu’elle soit aujourd’hui.

Nous vous y attendons.

L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.