La maladie d’Erdheim-Chester (ECD) est une affection complexe et rare qui peut toucher plusieurs organes et systèmes du corps. Des os et du cœur aux reins et au cerveau, l’impact de l’ECD est souvent étendu. C’est pourquoi une approche multidisciplinaire et basée sur le travail d’équipe n’est pas seulement utile, elle est essentielle.

Lorsque des spécialistes de différents domaines travaillent ensemble, les patients bénéficient de soins complets et coordonnés qui répondent aux défis uniques posés par les ECD. Une équipe multidisciplinaire peut comprendre des oncologues, des neurologues, des cardiologues, des néphrologues, des endocrinologues et des radiologues, entre autres. Chaque expert apporte ses connaissances et son expérience pour créer un plan de traitement adapté aux besoins individuels du patient.

À l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), nous comprenons à quel point il est important pour les patients d’avoir accès à des soins spécialisés. C’est pourquoi nous avons mis en place le réseau de centres de soins de référence pour la maladie ECD, unréseau mondial d’institutions qui s’engagent à fournir des soins multidisciplinaires aux personnes atteintes de la maladie ECD. Ces centres offrent un accès à des équipes expérimentées et peuvent collaborer avec les médecins locaux d’un patient pour assurer la continuité des soins près de chez lui.  

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S’il n’est pas possible de se rendre dans un centre de soins ECD, les médecins des centres de soins consulteront vos médecins locaux. Si le besoin s’en fait sentir, demandez à votre médecin local de contacter l’un des médecins du centre de soins pour une consultation.

En travaillant ensemble, nous pouvons contribuer à améliorer les résultats et la qualité de vie des personnes atteintes de DPE. Vous n’êtes pas seul sur ce chemin – toute une équipe est là pour vous aider.