Lorsque l’on entend pour la première fois les mots  » maladie d’Erdheim-Chester  » (ECD), on peut avoir l’impression d’entrer en territoire inconnu – un diagnostic extrêmement rare que la plupart des gens n’ont jamais rencontré. Mais dès le début, la communauté ECD vous fait comprendre une chose : vous n’êtes pas seul.

Derrière les espaces numériques où se retrouvent les patients, les soignants et les membres des familles en deuil se cachent les héros discrets qui rendent tout cela possible : nos modérateurs de chat bénévoles. Ces personnes compatissantes donnent de leur temps, de leur cœur et de leur expérience pour favoriser des environnements sûrs et solidaires dans le monde entier. À l’occasion du Mois du bénévolat en avril, nous mettons en lumière les modérateurs qui aident notre communauté à se sentir connectée, informée et accueillie.

Construire des espaces sûrs dans le monde entier

Chaque mois, l’ECDGA organise une variété de chats virtuels pour différents segments de la communauté – aidants, patients, personnes en deuil, et même des groupes spécifiques à certains pays, tenus dans différentes langues. Ces chats ne sont pas de simples appels Zoom de routine ; ils sont des bouées de sauvetage pour de nombreuses personnes.

Nos bénévoles offrent plus que du temps – ils offrent de la compréhension, de l’empathie et une oreille attentive de la part de quelqu’un qui comprend. Que vous soyez un patient nouvellement diagnostiqué en Allemagne ou un aidant au Canada qui doit faire face à la charge émotionnelle des soins liés aux maladies rares, il existe un espace où votre voix peut être entendue et où quelqu’un est là pour guider la conversation.

Ces espaces sont modérés avec soin par une équipe véritablement internationale :

• Conversation avec les soignants : David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
• Chat sur le deuil : David Long
• Chat français : Pascale Eleonore Baugnet
• Chat en espagnol : Ana Valdez, Elaine Sanchez
• Chat allemand : Timo Steuerwald
• Chat italien : Mariangela Melino
• Chat canadien : Edith Watters
• Chat australien/néo-zélandais : Sarah Bishop, Stephen Morris

Cette sélection internationale reflète non seulement la portée de la communauté ECDGA, mais aussi sa diversité et son engagement en faveur de l’inclusion.

Des bénévoles qui connaissent le voyage

Ce qui distingue ces modérateurs, ce n’est pas seulement leur dévouement, c’est leur expérience vécue. Nombre d’entre eux sont eux-mêmes des aidants. Certains sont des professionnels de la santé touchés personnellement par le ECD. D’autres ont traversé les étapes de la perte et offrent aujourd’hui une présence compatissante à d’autres personnes qui font de même.

Chacun d’entre eux apporte son point de vue unique au forum de discussion, le transformant en un cercle de confiance. Ils guident les conversations difficiles, célèbrent les petites victoires et rappellent aux participants que leurs sentiments sont valables. Ils sont le pouls de chaque réunion, la raison pour laquelle ces sessions ne sont pas seulement informatives mais aussi transformatrices.

Derrière l’écran, un impact réel

Il est facile de négliger le pouvoir du soutien entre pairs dans un monde dominé par les rendez-vous médicaux, les résultats de laboratoire et les nouveaux traitements. Mais le bien-être émotionnel et mental est tout aussi vital dans l’aventure des maladies rares. Lorsque quelqu’un partage son histoire et entend une voix dire « je comprends », la guérison commence d’une toute nouvelle manière.

Les bénévoles préparent souvent des documents avant chaque discussion, assurent le suivi des participants et créent une continuité entre les réunions afin que les nouveaux venus se sentent bien accueillis et que les membres qui reviennent se sentent vus. Et ils font tout cela tout en gérant leur propre vie, leur famille et, souvent, leur propre parcours dans le domaine de l’ECD.

Une communauté qui se prépare à la connexion à Barcelone

Alors que nous rendons hommage à nos modérateurs ce mois-ci, nous nous tournons également vers le prochain rassemblement des patients et des familles et le symposium médical ECD qui se tiendront en mai, cette année dans la belle ville de Barcelone, en Espagne. De nombreux participants au chat seront présents, offrant l’occasion unique de se connecter en personne avec ceux que nous n’avons connus qu’à travers des écrans et des voix.

Ces rencontres nous rappellent avec force ce qui rend la communauté de l’ECDGA si extraordinaire : les gens. Les bénévoles. Les voix qui s’élèvent non pas parce qu’elles doivent le faire, mais parce qu’elles veulent le faire – parce qu’elles se sentent concernées.

Barcelone sera plus qu’une conférence. Ce sera une réunion. L’occasion de remercier en personne nos bénévoles, qui n’ont que trop tardé. Un espace pour célébrer la force et la résilience d’une communauté façonnée par la gentillesse et le service.

Joignez-vous à nous pour vous remercier

En ce mois du bénévolat, nous vous invitons à vous joindre à nous pour célébrer ces personnes incroyables. Tendez la main lors de votre prochain chat, envoyez une note de remerciement ou présentez-vous simplement à une session avec votre appareil photo et votre cœur ouvert. Nos modérateurs donnent beaucoup d’eux-mêmes – rendons-leur la pareille en reconnaissant leur impact.

En effet, lorsque l’on retire les différentes couches de la recherche, de la défense et du soutien, la véritable base de notre travail est toujours constituée par les personnes qui en sont à l’origine.

Et à l’ECDGA, cette base est solide, car elle est construite par des bénévoles.

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L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.