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Chaque année, le dernier jour du mois de février, la communauté mondiale se réunit pour célébrer la Journée des maladies rares, uneinitiative vitale qui met en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares. Le 28 février 2025, l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est fière de se joindre à ce mouvement mondial pour sensibiliser le public à la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et au besoin urgent d’améliorer la recherche, le diagnostic et le traitement.

Le ECD est un cancer du sang extrêmement rare qui touche de nombreux organes, notamment les os, le cœur, le cerveau et les reins. En raison de sa rareté, de nombreux patients endurent des années de diagnostics erronés avant de recevoir l’identification et les soins appropriés. Cette année, la Journée des maladies rares est l’occasion pour la communauté des personnes atteintes d’un cancer du sang ultra rare de se rassembler, de partager leurs histoires et de plaider en faveur du changement.

Comment pouvez-vous contribuer à la sensibilisation ?

1. Partagez votre histoire – Les expériences personnelles sont puissantes. En partageant les histoires des personnes touchées par le ECD, nous pouvons aider d’autres personnes à comprendre les défis de la vie avec une maladie rare et encourager un diagnostic précoce.
2. S’engager sur les médias sociaux – Utilisez la Journée des maladies rares 2025 comme plateforme pour publier des messages sur le ECD, en utilisant les hashtags officiels et en étiquetant les organisations de défense des droits pour élargir notre champ d’action.
3. Éduquer et informer – Encouragez vos amis, votre famille et les professionnels de la santé à en savoir plus sur le ECD en les orientant vers le site web de l’ECDGA et les ressources de la Journée des maladies rares.
4. Soutenir la recherche et la collecte de fonds – Les dons et le financement de la recherche sont essentiels au développement de nouveaux traitements. Envisagez de soutenir les initiatives de l’ECDGA pour aider à faire progresser la compréhension médicale de l’ECD.
5. Portez des rayures zébrées ou des couleurs sarcelle et marine – De nombreuses organisations de lutte contre les maladies rares utilisent le zèbre comme symbole de rareté, tandis que les couleurs sarcelle et marine de l’ECDGA représentent l’espoir et l’unité au sein de notre communauté.

Soyez la voix de la communauté ECD

La Journée des maladies rares est plus qu’une simple date sur le calendrier : c’est l’occasion d’attirer l’attention du monde entier sur des maladies comme le ECD qui passent souvent inaperçues. En agissant, nous pouvons favoriser la compréhension, stimuler les efforts de recherche et faire en sorte que personne ne soit seul face à la ECD.

Rejoignez-nous le 28 février 2025 pour mettre en lumière la maladie d’Erdheim-Chester. Visitez le site web de l’ECDGA et la page officielle de la Journée des maladies rares pour en savoir plus et vous impliquer !