La fatigue est l’un des problèmes les plus courants – et souvent les plus frustrants – auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Il ne s’agit pas seulement d’un sentiment de fatigue à la fin d’une longue journée. La fatigue chronique associée à la maladie d’Erdheim-Chester peut avoir un impact sur presque tous les aspects de la vie quotidienne, qu’il s’agisse d’accomplir des tâches élémentaires ou de participer à des activités que vous aimez. De nombreux patients atteints de la maladie ECD décrivent cet épuisement comme persistant, parfois accablant et difficile à expliquer à des personnes qui ne comprennent pas la maladie.

À l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), nous reconnaissons à quel point il est important d’aborder la fatigue avec compassion et des stratégies pratiques. Bien qu’il n’existe pas de solution universelle, de nombreux patients ont trouvé un soulagement en privilégiant le repos, en pratiquant une activité physique douce (comme la marche ou les étirements) et en mettant en œuvre des techniques de gestion du stress telles que la méditation, la respiration profonde ou la tenue d’un journal. De petits ajustements – comme prendre son temps, se fixer des objectifs réalistes et être à l’écoute de son corps – peuvent faire une grande différence dans la gestion des niveaux d’énergie.

Vous voulez en savoir plus ? Jetez un coup d’œil à cette vidéo utile tirée de l’une de nos séances précédentes de rassemblement des patients et des familles pour obtenir des informations supplémentaires sur la gestion de la fatigue :

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