La sensibilisation à une maladie rare comme la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) ne se résume pas à des faits et des chiffres : elle fait appel à des personnes. Il faut de la passion, de l’imagination et un esprit communautaire. À l’occasion du Mois du bénévolat, nous sommes ravis de rendre hommage à un type de bénévole très particulier : les collecteurs de fonds qui transforment des événements quotidiens en un impact qui change la vie.

À l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), notre mission dépend de la générosité et de la créativité de ceux qui y croient. Qu’il s’agisse d’une vente de pâtisseries, d’un défi de remise en forme ou d’une soirée de jeux à but précis, chaque dollar recueilli par ces bénévoles aide à financer la recherche, à soutenir les familles et à étendre les activités de sensibilisation dans le monde entier.

Actions quotidiennes, impact extraordinaire

Quel est le point commun entre le yaourt, le vin, les cuisines choyées et les chaussures de course ? Ils ont tous été utilisés pour soutenir la lutte contre l’ECD. Nos collecteurs de fonds bénévoles ont trouvé des moyens significatifs et souvent amusants de rendre la pareille, et les résultats font une réelle différence.

Parmi les efforts les plus remarquables, on peut citer

• Wine Survivor Game – Une compétition amicale avec des bouteilles de vin en jeu et le soutien de l’ECDGA au cœur du jeu.
• Ventes de yaourts Culver’s – Un produit local préféré s’est transformé en un doux système de soutien.
• Pampered Chef Fundraisers – Cuisiner dans un but précis, où des repas sont préparés, des souvenirs sont créés et des dons sont faits.
• Chefs d’équipe de la course, de la marche et de la course de plaisance – Bouger pour une cause, et rassembler les communautés en cours de route.
• Collecte de fonds pour les anniversaires sur Facebook – Célébrez votre journée spéciale en encourageant vos amis à soutenir l’ECDGA, transformant ainsi votre anniversaire en une occasion significative de faire la différence.
• Lettres aux amis et à la famille – Partagez votre histoire avec vos proches afin de les sensibiliser, de susciter des conversations intéressantes et de les inviter à vous soutenir.

Ces événements peuvent sembler modestes à première vue, mais collectivement, ils créent une dynamique. Ils sensibilisent de nouveaux cercles, attirent des sympathisants pour la première fois et créent un environnement dans lequel la collecte de fonds est moins une tâche qu’une célébration de l’espoir.

Des bénévoles qui se surpassent

Il ne s’agit pas seulement de l’argent collecté, mais aussi du message. Les collecteurs de fonds bénévoles rappellent au monde que les DPE ne sont pas invisibles. Chaque t-shirt vendu, chaque pas effectué et chaque recette partagée est un acte de sensibilisation puissant.

Nombre de ces collectes de fonds sont organisées par des patients, des soignants ou des amis d’une personne atteinte de ECD. Elles se déroulent souvent dans l’ombre, au sein des communautés locales ou en ligne entre amis. Mais leur effet se répercute très largement et permet de financer des projets allant des subventions de recherche à l’aide aux déplacements des patients, en passant par l’élaboration d’outils éducatifs.

Et avec notre prochaine conférence de mai à Barcelone, l’impact de ces efforts sera visible en temps réel, depuis les ressources disponibles lors de l’événement jusqu’aux programmes soutenus par les fonds collectés.

Pourquoi leurs efforts sont si importants

En raison de sa rareté, l’ECD ne bénéficie pas de mécanismes de collecte de fonds à grande échelle. Nous n’avons pas de centaines de marches sponsorisées ou de téléthons annuels. Ce que nous avons , c’est quelque chose d’encore plus significatif : une communauté qui s’engage avec cœur, initiative et détermination.

Les collectes de fonds menées par des bénévoles ont aidé :

• Lancer des partenariats de recherche
• Améliorer les plates-formes d’assistance virtuelle
• Fournir des ressources aux patients nouvellement diagnostiqués
• Faire connaître l’ECD sur la scène mondiale des maladies rares

Leur travail comble les lacunes là où le financement institutionnel n’a pas encore atteint et garantit qu’aucun effort, aussi minime soit-il, n’est gaspillé.

Poursuivons sur notre lancée

Alors que nous mettons en lumière ces incroyables bénévoles, nous lançons également une invitation ouverte : il n’est pas nécessaire d’être un professionnel pour avoir un impact. Qu’il s’agisse d’organiser une soirée trivia, de vendre des produits artisanaux ou de participer à une course locale en pensant à l’ECDGA, chaque acte de collecte de fonds nous rapproche un peu plus d’une plus grande sensibilisation, d’un soutien plus fort et d’une recherche plus poussée.

Continuons à nous inspirer de cet esprit alors que nous préparons Barcelone 2025. La passion qui anime nos volontaires sera mise à l’honneur, rappelant à tous que le progrès est alimenté par les gens.

Merci, héros de la collecte de fonds

Aux organisateurs, donateurs, participants et sympathisants : merci de rendre l’espoir tangible. Merci d’avoir cru qu’un pot de yaourt ou une course de 5 km pouvait changer des vies. Et merci d’avoir prouvé, encore et encore, que lorsque nous agissons ensemble, nous allons plus loin.

Vous ne vous contentez pas de collecter de l’argent, vous sensibilisez le public, vous créez une communauté et vous montrez au monde ce qu’est la résilience face aux maladies rares.

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L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.