ECDGA Champions
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
Qu’est-ce qu’un championECDGA ?
ECDGA Les champions sont des personnes atteintes de la maladie et des membres de leur famille. Erdheim-Chester maladie et les membres de leur famille. Ce groupe a un impact direct sur les programmes et les initiatives de la communauté en partageant leurs expériences et leurs points de vue avec l’Alliance mondiale ECD.
L’expérience de chacun étant unique, il est essentiel d’entendre le plus grand nombre de personnes possible. Qu’il s’agisse de répondre à une enquête ou de participer à un groupe de réflexion ou à un comité, les membres de Champion contribuent à orienter les efforts de l’ensemble de la communauté ECD.
À quoi ressemble l’adhésion ?
Toute personne âgée de 16 ans ou plus qui est atteinte de ECD ou qui est un membre de la famille d’une personne atteinte de ECD peut s’inscrire pour faire partie des ECDGA Champions.
Après avoir rempli un court formulaire d’inscription, vous recevrez régulièrement par courrier électronique des invitations à partager votre point de vue et vos réflexions dans le cadre d’enquêtes. D’autres possibilités seront également offertes, telles que la participation à des groupes de réflexion, des comités et des groupes de travail.
Le plus beau ? C’est une façon de s’impliquer sans pression. Vous choisissez votre degré d’implication.
Quels sont les avantages de l’adhésion ?
- Vous avez la possibilité de vous exprimer sur les programmes et les initiatives de ECD qui vous tiennent le plus à cœur.
- Le point de vue d’un initié sur les projets de la ECDGA
- Liens avec l’ensemble de la communauté ECD