Après une journée remplie de connaissances, d’histoires partagées et de conversations puissantes lors du rassemblement 2025 des patients et des familles, l’Alliance mondiale ECD invite tous les participants à se joindre à nous pour un dîner de célébrationmémorable et chaleureux – unmoment de pause, de réflexion et d’hommage à la communauté qui rend ce voyage plus porteur d’espoir.

Organisée dans la soirée du 26 mai au magnifique hôtel Renaissance Barcelona Fira, cette rencontre spéciale offre bien plus qu’un simple repas. C’est l’occasion de célébrer la force et la résilience de la communauté mondiale des ECD, de forger des liens plus profonds et de prendre un moment pour être simplement ensemble, sans conférences, juste une vraie connexion.

Une célébration ancrée dans un but précis

Le rassemblement des patients et des familles est rempli de moments d’apprentissage et de découverte, mais le dîner de célébration est l’endroit où les cœurs se rencontrent. Ce dîner est l’occasion de reconnaître le courage qu’il faut pour vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Erdheim-Chester ou pour s’en occuper. C’est le moment de lever son verre aux chercheurs, aux soignants et aux patients qui continuent à faire avancer le domaine et à faire progresser les uns et les autres.

Vous pouvez vous attendre à une atmosphère chaleureuse et accueillante, conçue pour nourrir l’aspect émotionnel du parcours des ECD. Que vous participiez pour la première fois ou que vous retrouviez des visages familiers, ce dîner permet à chacun de se sentir vu, apprécié et soutenu.

Le programme de la soirée

• Un cadre décontracté et chaleureux – Le dîner se déroulera dans un espace confortable où les conversations décontractées et les liens significatifs peuvent s’épanouir. Aucun code vestimentaire formel n’est exigé – venez comme vous êtes.
• Réflexions et hommages – Au cours de la soirée, de brefs moments pourront être consacrés à l’hommage rendu au voyage, à la mémoire de ceux que nous avons perdus et à la célébration des progrès accomplis ensemble par la communauté.
• Connexion sans ordre du jour – Le dîner est axé sur les personnes, pas sur les présentations. C’est un espace où l’on peut respirer profondément, savourer un bon repas et se connecter simplement, sans pression ni structure.
• Célébrer les petites victoires – Vivre avec l’ECD, c’est profiter des moments de joie, quels qu’ils soient. Ce dîner nous rappelle que, même au milieu d’un diagnostic difficile, il y a encore tant de choses qui méritent d’être célébrées.

L’importance de cette nuit

Le dîner de célébration de l’ECDGA est plus qu’un événement social – c’est une tradition significative qui renforce le cœur même de l’organisation : la communauté, la compassion et la connexion. À la fin de la journée, cette soirée apporte de la légèreté à un sujet lourd et permet aux participants d’utiliser l’inspiration de la journée pour établir des relations durables.

Que vous vous soyez fait de nouveaux amis, que vous ayez découvert de nouvelles idées ou que vous souhaitiez simplement partager un sourire tranquille avec quelqu’un qui vous comprend, vous trouverez un siège à cette table.

Rejoignez-nous à Barcelone

La réunion des patients et des familles de l’Alliance mondiale ECD 2025 Rassemblement des patients et des familles de l’Alliance mondiale ECD 2025 aura lieu le 26 mai à l’hôpital universitaire de Bellvitge. Cet événement rassemble des patients, des membres de leur famille, des soignants, des cliniciens, des chercheurs et des membres d’organisations de soutien pour partager des connaissances et des expériences liées au diagnostic, au traitement et à la vie quotidienne de l’ECD. Le dîner de célébration suivra les sessions de la journée et sera l’occasion de se détendre, de nouer des liens et de célébrer le pouvoir de l’unité.

Nous nous réjouissons de partager avec vous cette soirée inoubliable. En savoir plus sur la conférence de Barcelone. 

L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.