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La recherche de traitements pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et pour toutes les maladies rares a encore beaucoup de progrès à faire. En tant que cancer du sang ultra rare qui touche plusieurs organes, la maladie d’Erdheim-Chester reste largement méconnue, et de nombreux patients sont confrontés à des retards de diagnostic et à des options de traitement limitées.

C’est pourquoi nous nous joignons à la communauté des maladies rares pour soutenir la Journée des maladies rares (#RareDiseaseDay) le 28 février. La sensibilisation est essentielle : elle permet des diagnostics plus précoces, une recherche accrue et de meilleurs traitements. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.

La ECD n’est qu’une des 7 000 maladies rares et, comme beaucoup d’autres, elle n’a pas de remède connu. Mais grâce à une prise de conscience croissante et aux avancées de la recherche, des progrès sont réalisés. L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a contribué à financer de nombreuses initiatives de recherche, et nous continuons à faire pression pour que de nouvelles découvertes apportent de l’espoir aux patients et à leurs familles. Votre voix, votre plaidoyer et votre soutien comptent dans la lutte pour de meilleurs traitements et un avenir plus radieux.

Soutenez la Journée des maladies rares, le 28 février.

Découvrez ce que vous pouvez faire pour aider : http://bit.ly/rdd2025

Partagez vos couleurs : https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours