Vous souhaitez consulter la page ci-dessous dans une autre langue ?

L’Alliance mondiale ECD affiche ses couleurs pour la sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester à l’occasion de la Journée des maladies rares (#RareDiseaseDay), le 28 février. 300 millions de personnes sont atteintes de maladies rares. Le manque de connaissances scientifiques et d’informations de qualité sur chaque maladie rare entraîne souvent un retard de diagnostic.

Les personnes atteintes d’une maladie rare éprouvent souvent des difficultés à accéder aux traitements et aux soins. Cela se traduit souvent par de lourdes charges sociales et financières pour les patients.

En raison de la grande diversité des troubles et des symptômes relativement communs qui peuvent cacher des maladies rares sous-jacentes, les erreurs de diagnostic initial sont fréquentes. En outre, les symptômes diffèrent non seulement d’une maladie à l’autre, mais aussi d’un patient à l’autre souffrant de la même maladie.

La recherche doit être internationale afin de garantir que les experts, les chercheurs et les cliniciens soient en contact.

Chaque individu et chaque entreprise peut jouer un rôle dans l’amélioration de l’accès aux soins et le financement de la recherche pour les personnes atteintes de maladies rares.

L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester s’efforce chaque jour de surmonter ces difficultés pour soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester et de l’histiocytose adulte.

Visitez le site http://bit.ly/rdd2025 pour en savoir plus et #ShowYourStripes.

En savoir plus sur la Journée des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/