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Nous sommes convaincus que la voix de la communauté de la maladie d’Erdheim-Chester devient plus forte lorsque nous nous unissons tous.  Nous vous invitons à rejoindre la communauté dès aujourd’hui.

Que vous ou un proche ayez été récemment diagnostiqué avec la maladie d’Erdheim-Chester, que vous soyez scientifique ou médecin, ou que vous soyez intéressé par le travail de l’ECD Global Alliance, vous pouvez rejoindre l’organisation pour rester informé et faire partie d’un groupe de personnes passionnées qui s’engagent à améliorer la vie des membres de la communauté de l’ECD.

Pourquoi devriez-vous rejoindre notre communauté ?

  • Restez informé de ce qui se passe au sein de la communauté en fonction de vos centres d’intérêt.
  • Tenez-vous au courant des dernières découvertes scientifiques, y compris des nouvelles informations concernant les traitements et la gestion des DPE.
  • Rencontrez d’autres personnes qui partagent vos intérêts et vos expériences.
  • Impliquez-vous pour faire une différence positive dans la vie de tous ceux qui sont touchés par le développement du jeune enfant.
  • C’est rapide, facile et gratuit !

Les patients et les membres de leur famille peuvent prendre des mesures positives pour apprendre à mieux vivre avec le DPE en adhérant à l’ECDGA.

Les soignants et les amis peuvent manifester leur soutien et en apprendre davantage sur le DPE en adhérant à l’ECDGA.

Les médecins et les scientifiques peuvent faire partie d’un groupe collaboratif de professionnels hautement qualifiés qui s’efforcent d’en savoir plus sur le DPE et de trouver les moyens de le traiter au mieux.

Ne tardez pas, inscrivez-vous dès aujourd’hui !

 

Rejoignez l’Alliance mondiale pour le DPE !

Nous vous remercions d’envisager de vous inscrire auprès de notre organisation. Les membres de l’ECDGA forment une communauté de personnes qui s’unissent pour lutter contre cette maladie un jour à la fois.

Pourquoi rejoindre l’Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance ?

  • L’autonomisation : « Seul, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts. – Organisation nationale des maladies rares (NORD)
  • Rencontrez d’autres personnes : Sortez de l’isolement et faites-vous de nouveaux amis.
  • Trouvez les dernières informations sur les traitements : Nouveaux traitements, astuces et informations disponibles auprès de l’organisation et de ses membres.
  • Amusez-vous : Entourez-vous de personnes qui « comprennent » et trouvez des moyens d’incorporer ce que vous aimez dans la recherche d’un remède.
  • Acquérir de nouvelles compétences : Les possibilités de bénévolat sont illimitées.
  • Accédez à des experts : L’organisation vous permet d’accéder à des experts du développement de la petite enfance.
  • Aidez les autres : « Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde ».
  • Éliminez un obstacle dans votre vie : Trouvez un moyen de rendre votre vie et celle des autres plus facile.

 

Last updated: juillet 1, 2024

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