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Réunions des patients et des familles du DPE

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Une partie de la mission de l’ECD Global Alliance est d’éduquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour défendre leur santé et leur qualité de vie. L’objectif d’un rassemblement de patients et de familles (PFG) est de réunir les patients et les membres de leur famille, ainsi que d’améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie d’Erdheim-Chester. Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de la santé qui ont l’expérience de la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester et qui mènent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider un patient à en apprendre rapidement plus sur la maladie de Chester et sur les options de traitement possibles, ainsi qu’à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.

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RÉUNION INTERNATIONALE ANNUELLE DES PATIENTS ET DES FAMILLES

26 mai 2025 | Barcelone, Espagne

Vue d’ensemble

La réunion des patients et des familles de l’ECD Global Alliance 2025 se tiendra à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira le 26 mai. Cette réunion rassemblera des patients, des membres de leur famille, des soignants, des cliniciens, des chercheurs et des membres d’organisations de soutien afin de partager les connaissances et les expériences liées au diagnostic, au traitement et à la vie quotidienne des personnes atteintes de DPE. Il y aura du temps pour apprendre, du temps pour partager et du temps pour se connecter avec d’autres personnes affectées par le DPE. Nous espérons que ce sera l’occasion pour tous d’être mieux informés et de retrouver l’espoir pour l’avenir.

Calendrier des événements

Lundi 26 mai 2025.

8:00-8:30 Inscription et petit-déjeuner continental
Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir.

8h30-16h40 Rassemblement des patients et des familles
Passez la journée à en apprendre davantage sur le DPE auprès de professionnels de la santé, de patients et d’autres personnes.

18:00-20:00 Soirée de célébration
Passez du temps avec des patients, des membres de leur famille, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration.

Qui est présent ?

Cet événement est ouvert à l’ensemble de la communauté du DPE, c’est-à-dire aux patients, aux soignants, aux membres de la famille et aux professionnels de la santé du DPE. N’hésitez pas à inviter votre famille, vos amis et les membres de votre équipe médicale.

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Hôte

Xavier Solanich, MD, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge, où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence de l’ECD à Bellvitge et, outre les patients atteints de l’ECD, il s’occupe des patients souffrant d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il s’occupe de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques, principalement de vascularite systémique, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudo-tumeur orbitaire… Le Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées.

Ordre du jour

Un programme détaillé sera disponible avant la conférence.

Hôtel

Un bloc de chambres a été mis en place pour le rassemblement des patients et des familles à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spain, 08902. Veuillez faire vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’hôtel.

Réservez votre tarif de groupe pour la Conférence de l’Alliance mondiale du DPE

Tarif des chambres de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit
Date limite de réservation à l’hôtel : 21 avril 2025

Voyage

Barcelone est desservie par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes :

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Transfert privé. Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 euros (aller simple).

Aide aux bourses d’études

Nous disposons d’un nombre limité de bourses si un patient ou un membre de sa famille ne peut pas assister à la conférence pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse, veuillez contacter l’ECDGA à l’adresse support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse électronique, votre position dans la communauté (patient, soignant, membre de la famille), ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février.

Opportunité de nomination pour la sensibilisation

Nous vous encourageons à nommer des leaders de la communauté du DPE – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui, selon vous, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical au DPE. Proposez la candidature de toute personne (patient, soignant, professionnel de la santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration du DPE le 26 mai.

Expériences des participants

« Nous sommes tous dans le même bateau, et notre voyage sera meilleur ensemble. – Susan Anderson, famille DPE

« Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ou expérimenté un groupe de professionnels de la santé et de bénévoles aussi attentifs et dévoués ! – Patient du DPE présent

« Je sais qu’ils ne peuvent pas me guérir, ni même répondre à toutes mes questions, mais le simple fait de savoir qu’ils sont là pour moi, qu’ils m’écoutent et qu’ils comprennent ce que je vis, c’est ce dont j’avais besoin. » – Patient DPE présent