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Durante más de 15 años, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) ha sido un faro de esperanza para pacientes, familias e investigadores dedicados a comprender y tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Desde nuestra fundación en 2009, hemos apoyado a más de 1.000 familias de todo el mundo, hemos financiado iniciativas de investigación pioneras y hemos creado una comunidad mundial unida por una misión: fomentar la concienciación, la educación y la investigación sobre la ECD.
Nuestro trabajo se nutre de la pasión y el compromiso de pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, donantes y voluntarios que se niegan a que los retos de las enfermedades raras queden sin respuesta. La comunidad de ECD se ha unido para impulsar avances significativos en descubrimientos genéticos, nuevas opciones de tratamiento y mejoras en la atención a los pacientes, peroaún queda mucho por hacer.
Cada paso adelante es posible gracias a la dedicación de quienes se implican. Tanto si contribuyes con donativos, como si eres voluntario, promueves la causa o simplemente difundes la concienciación, desempeñas un papel vital en la configuración del futuro de la investigación y el apoyo al ECD.
Únete a nosotros para marcar la diferencia. Juntos, somos más fuertes.
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