Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad, como si cuidas de un ser querido o simplemente quieres marcar la diferencia, hay formas muy eficaces de participar en la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC). Desde contribuir a investigaciones vitales y compartir tus experiencias en encuestas, hasta asistir a actos mundiales y unirte al registro de pacientes, tu participación ayuda a alimentar el conocimiento, la conexión y la esperanza de toda la comunidad de ECD.

1. Añade tu voz al Registro Mundial de Pacientes de ECD

El Registro de Pacientes de ECD es más que una base de datos: es una poderosa herramienta que ayuda a los investigadores a comprender mejor la ECD. Cuando participas, contribuyes a:

• Identificar tendencias en el diagnóstico y los síntomas
• Mejorar la atención al paciente y los resultados
• Orientar las futuras prioridades de investigación

Es seguro, confidencial y está abierto a todos los pacientes de ECD. Cuanto más diversos y completos sean nuestros datos, mejor podremos abogar por diagnósticos más rápidos, mejores tratamientos y sistemas de apoyo más sólidos.

Únete hoy mismo al registro de pacientes.

2. Apoya la investigación que da prioridad a los supervivientes: Estudio de Supervivencia de la UAB

Si eres paciente en Estados Unidos o Canadá, puedes optar a participar en el Estudio de Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB). Este importante proyecto se centra en comprender el impacto a largo plazo de la ECD y cómo podemos mejorar la calidad de vida de los supervivientes.

Al participar en este estudio, ayudarás a los investigadores:

• Identificar lagunas en la asistencia
• Comprender las experiencias emocionales y físicas de los supervivientes de ECD
• Diseñar mejores programas de supervivencia

La participación es voluntaria y a distancia. Todo lo que se requiere es tu tiempo, perspectiva y voluntad de compartir tu experiencia en beneficio de los demás.

Si eres un paciente que vive en EE.UU. o Canadá y estás interesado en el Estudio de Supervivencia de la UAB, pero no te has inscrito previamente, ponte en contacto con Belinda Cobb para comunicarle tu interés.

3. Comparte tu opinión en las encuestas comunitarias

A lo largo del año, la ECDGA comparte breves encuestas para comprender mejor las necesidades de nuestra comunidad: los temas van desde el acceso a la asistencia y las experiencias de tratamiento hasta los retos de la vida cotidiana y las preferencias de eventos. Estas ideas nos ayudan:

• Mejorar la programación de eventos
• Orientar los esfuerzos de defensa
• Informar a los profesionales sanitarios y a los investigadores

Cuando participas, contribuyes a garantizar que nuestros programas reflejen lo que más te importa.

4. Asiste a los eventos de la ECDGA, en persona o por Internet

Nuestra Reunión de Pacientes y Familias y el Simposio Médico se celebran anualmente, ofreciendo oportunidades de educación, conexión y apoyo. Estos actos reúnen a pacientes, familiares, investigadores y médicos de todo el mundo.

El próximo Encuentro se celebrará el 26 de mayo de 2025 en Barcelona (España) y está abierto a todas las personas afectadas por el ECD. No tienes por qué hacerlo solo: cuando nos reunimos, nos hacemos más fuertes.

¿No puedes viajar? Muchas sesiones se graban o se retransmiten en directo para que todo el mundo tenga acceso a la orientación de expertos y al apoyo de la comunidad.

Más información sobre el Encuentro de Barcelona.

5. Voluntario o defensor

Tu experiencia tiene poder. Piensa en ello:

• Convertirse en voluntario de apoyo entre iguales
• Compartir tu historia para nuestro blog o boletín
• Recaudación de fondos en nombre del ECDGA
• Abogar en tu comunidad médica local

No importa lo grande o pequeño que sea tu gesto, crea un efecto dominó de concienciación y esperanza.

¿Quieres ser voluntario? 

Participa. Mantente conectado. Causa impacto.

Tu participación de hoy ayuda a construir un mañana mejor para todos los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester. Tanto si rellenas una encuesta, te inscribes en un acto o te unes a un estudio, nos estás ayudando a avanzar juntos.

Así que adelante, únete ala conversación. Tu voz importa más de lo que crees.

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.