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Reuniones de pacientes y familiares de ECD

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Parte de la misión de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la información que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de una Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a pacientes y familiares, así como aumentar su conocimiento y comprensión de la enfermedad de Erdheim-Chester. La PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en el cuidado de pacientes con ECD y que investigan en este campo. La información que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda rápidamente más sobre la ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a conocer los últimos hallazgos de la investigación.

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ENCUENTRO INTERNACIONAL ANUAL DE PACIENTES Y FAMILIARES

26 de mayo de 2025 | Barcelona, España

Visión general

La Reunión de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunirá a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la vida diaria de la ECD. Habrá tiempo para aprender, tiempo para compartir y tiempo para conectar con otras personas afectadas por el DCE. Esperamos que sea un momento para que todos estén mejor informados y encuentren una mayor esperanza para el futuro.

Programa de actos

Lunes, 26 de mayo de 2025.

8:00-8:30 Inscripción y desayuno continental
Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.

8:30-16:40 Reunión de pacientes y familiares
Pasa el día aprendiendo más sobre el DIT de profesionales médicos, pacientes y otras personas.

18:00-20:00 Velada de celebración
Pasa un rato con pacientes, familiares, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración.

¿Quién asiste?

El acto está abierto a toda la comunidad de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus familiares, amigos y miembros de tu equipo médico.

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Anfitrión

Xavier Solanich, MD, PhD es el anfitrión de este año de la Reunión de ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia de ECD en Bellvitge y, además de pacientes con ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémica, periaortitis / fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmune / isquémica y pseudotumor orbitario… El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.

Agenda

El orden del día detallado estará disponible antes de la conferencia.

Hotel

Se ha establecido un bloque de habitaciones para el Encuentro de Pacientes y Familiares en – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, España, 08902 Por favor, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel.

Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD

Tarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche
Fecha límite de reserva en el hotel: 21 de abril de 2025

Viaja a

A Barcelona llega el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Traslado privado. En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 euros (sólo ida).

Ayuda para becas

Disponemos de un número limitado de becas si un paciente/familiar no puede asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con la ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Tendrás que incluir tu nombre, dirección de correo electrónico, posición en la comunidad (paciente, cuidador, familiar) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero.

Oportunidad de nominación para la concienciación

Te animamos a nominar a los líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una nominación al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD concienciando a la profesión médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado voluntariamente su tiempo a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD. El ganador del premio se anunciará en la velada de celebración del DPI el 26 de mayo.

Experiencias de los asistentes

«Todos estamos en el mismo barco, y nuestro viaje será mejor juntos». – Susan Anderson, Familia de ECD

«¡Llevo más de 20 años en la atención sanitaria y nunca he visto ni experimentado un grupo tan atento y entregado de profesionales sanitarios y voluntarios!» – Paciente asistente a ECD

«Sé que no pueden darme una cura, ni siquiera responder a todas mis preguntas, pero el mero hecho de saber que están aquí para mí, y que me escuchan, y que entienden por lo que estoy pasando, eso es lo que necesitaba.» – Paciente de ECD presente