Concienciar sobre una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) requiere algo más que datos y cifras: requiere personas. Hace falta pasión, imaginación y espíritu comunitario. Y durante el Mes del Voluntariado, estamos encantados de reconocer a un tipo muy especial de voluntarios: los recaudadores de fondos que convierten los acontecimientos cotidianos en un impacto que cambia la vida.

En la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), nuestra misión depende de la generosidad y creatividad de quienes creen en ella. Ya se trate de una venta de pasteles, un reto de fitness o una noche de juegos con un propósito, cada dólar recaudado por estos voluntarios ayuda a financiar la investigación, apoyar a las familias y ampliar el alcance en todo el mundo.

Acciones cotidianas, impacto extraordinario

¿Qué tienen en común el yogur, el vino, las cocinas mimadas y las zapatillas de correr? Todos han servido para apoyar la lucha contra el ECD. Nuestros voluntarios recaudadores de fondos han encontrado formas significativas y a menudo divertidas de retribuir, y los resultados están marcando una diferencia real.

Algunos esfuerzos destacados son:

• Juego del Superviviente del Vino – Una competición amistosa con botellas de vino en juego y el apoyo a la ECDGA como eje central.
• Venta de yogures Culver’s – Un favorito local convertido en un dulce sistema de apoyo.
• Pampered Chef Fundraisers – Cocinar con un propósito, donde se hacen comidas, se crean recuerdos y se hacen donaciones.
• Líderes de equipo en la carrera/marcha/caminata popular – Moverse por una causa y unir a las comunidades por el camino.
• Recaudación de fondos para cumpleaños en Facebook – Celebra tu día especial animando a tus amigos a apoyar a la ECDGA, convirtiendo tu cumpleaños en una oportunidad significativa para marcar la diferencia.
• Cartas a amigos y familiares – Comparte tu historia de ECDGA con tus allegados para sensibilizarlos, suscitar conversaciones significativas e invitarles a que te apoyen.

Estos actos pueden parecer pequeños a primera vista, pero colectivamente cobran impulso. Conciencian a nuevos círculos, atraen a nuevos simpatizantes y crean un entorno en el que la recaudación de fondos se percibe menos como una tarea y más como una celebración de la esperanza.

Voluntarios que van más allá

No se trata sólo del dinero recaudado, sino del mensaje. Los voluntarios para recaudar fondos recuerdan al mundo que el ECD no es invisible. Cada camiseta vendida, cada paso dado y cada receta compartida es un poderoso acto de defensa.

Muchas de estas recaudaciones de fondos las organizan pacientes, cuidadores o amigos de alguien que vive con ECD. A menudo tienen lugar en silencio, entre bastidores, en comunidades locales o en Internet, entre amigos. Pero su efecto se extiende a lo largo y ancho, apoyando todo tipo de actividades, desde becas de investigación hasta ayudas para viajes de pacientes y herramientas educativas ampliadas.

Y con nuestra próxima conferencia de mayo en Barcelona, el impacto de estos esfuerzos será visible en tiempo real, desde los recursos disponibles en el evento hasta los programas apoyados por los fondos recaudados.

Por qué sus esfuerzos son tan importantes

Como la ECD es tan poco frecuente, no se beneficia de una maquinaria de recaudación de fondos a gran escala. No tenemos cientos de marchas patrocinadas ni telemaratones anuales. Lo que sí tenemos es algo aún más significativo: una comunidad que da un paso adelante con corazón, iniciativa y determinación.

Las recaudaciones de fondos dirigidas por voluntarios han ayudado:

• Lanzar asociaciones de investigación
• Mejorar las plataformas virtuales de apoyo
• Proporcionar recursos a los pacientes recién diagnosticados
• Elevar la ECD al escenario mundial de las enfermedades raras

Su trabajo llena los vacíos a los que aún no ha llegado la financiación institucional, y garantiza que ningún esfuerzo, por pequeño que sea, se desperdicie.

Mantengamos el impulso

Al tiempo que iluminamos a estos increíbles voluntarios, también les hacemos una invitación abierta: no hace falta ser un profesional para dejar huella. Ya sea organizando una noche de trivial, vendiendo productos artesanales o uniéndote a una carrera local con la ECDGA en mente, cada acto de recaudación de fondos nos acerca un paso más a una mayor concienciación, un apoyo más sólido y más investigación.

Sigamos construyendo sobre este espíritu mientras nos preparamos para Barcelona 2025. La pasión de nuestros voluntarios estará a flor de piel, recordándonos a todos que el progreso lo impulsan las personas.

Gracias, héroes de la recaudación de fondos

A los organizadores, donantes, participantes y simpatizantes: gracias por hacer tangible la esperanza. Gracias por creer que un vaso de yogur o una 5K pueden cambiar vidas. Y gracias por demostrar, una y otra vez, que cuando actuamos juntos, llegamos más lejos.

No sólo estás recaudando dinero: estás concienciando, creando comunidad y mostrando al mundo cómo es la resiliencia ante las enfermedades raras.

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La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.