Tras un día repleto de conocimientos, historias compartidas y poderosas conversaciones en la Reunión de Pacientes y Familias 2025, la Alianza Global ECD invita a todos los asistentes a unirse a nosotros para una sentida y memorable Cena de Celebración,un momento para hacer una pausa, reflexionar y honrar a la comunidad que hace que este viaje sea más esperanzador.

Celebrada la noche del 26 de mayo en el hermoso Hotel Renaissance Barcelona Fira, esta reunión especial ofrece algo más que una comida. Es una oportunidad para celebrar la fuerza y la resistencia de la comunidad global de ECD, forjar vínculos más profundos y tomarse un momento para simplemente estar juntos, sin conferencias, sólo conexión real.

Una Celebración Arraigada en el Propósito

La Reunión de Pacientes y sus Familias está llena de momentos de aprendizaje y descubrimiento, pero la Cena de Celebración es donde se encuentran los corazones. Esta cena es un momento para reconocer el valor que supone vivir con una persona con Enfermedad de Erdheim-Chester o cuidar de ella. Es el momento de brindar por los investigadores, cuidadores y pacientes que siguen haciendo avanzar el campo -y a los demás-.

Te espera una atmósfera cálida y acogedora, diseñada para nutrir el lado emocional del viaje de ECD. Tanto si asistes por primera vez como si te reencuentras con caras conocidas, esta cena crea un espacio para que todos se sientan vistos, apreciados y apoyados.

Qué incluirá la velada

• Un entorno relajado y cálido – La cena tendrá lugar en un espacio cómodo donde puedan florecer la conversación informal y las conexiones significativas. No se requiere un código de vestimenta formal: ven tal como eres.
• Reflexiones y homenajes – Como parte de la velada, puede haber breves momentos para honrar el viaje, recordar a los que hemos perdido y celebrar el progreso que la comunidad ha hecho junta.
• Conexión sin agenda – La cena trata de personas, no de presentaciones. Es un espacio para respirar hondo, disfrutar de una buena comida y simplemente conectar sin presiones ni estructuras.
• Celebrar las pequeñas victorias – Vivir con ECD significa abrazar los momentos de alegría, vengan de donde vengan. La cena es un recordatorio de que, incluso en medio de un diagnóstico difícil, todavía hay muchas cosas que merece la pena celebrar.

Por qué es importante esta noche

La Cena de Celebración del ECDGA es más que un acto social: es una tradición significativa que refuerza el corazón mismo de la organización: comunidad, compasión y conexión. Cuando el día se acaba, esta velada aporta ligereza a un tema pesado y permite a los asistentes llevar la inspiración del día a relaciones duraderas.

Tanto si has hecho nuevos amigos, como si has encontrado nuevas perspectivas o simplemente quieres compartir una sonrisa tranquila con alguien que te comprende, encontrarás un sitio en esta mesa.

Únete a nosotros en Barcelona

La Reunión de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar el 26 de mayo en el Hospital Universitario de Bellvitge. Este acto reúne a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la vida diaria de la ECD. La Cena de Celebración seguirá a las sesiones del día, ofreciendo tiempo para relajarse, conectar y celebrar el poder de la unidad.

Estamos deseando compartir contigo esta velada inolvidable. Más información sobre la Conferencia de Barcelona. 

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.