Cuando se padece una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), las elecciones diarias -como lo que comes- pueden influir significativamente en cómo te sientes. Aunque no existe una «dieta ECD» específica, comer de forma equilibrada y consciente puede favorecer la salud general y ayudarte a sentir que controlas mejor tu bienestar. Esto es especialmente importante cuando tu cuerpo se enfrenta a tratamientos complejos o a la carga física de la inflamación crónica.

En el Encuentro de Pacientes y Familias de la Alianza Global ECD de este año, que se celebrará en Barcelona el 26 de mayo, los asistentes tendrán la oportunidad de explorar la conexión entre nutrición y salud en una sesión dedicada al Dr. Rafael López Urdiales. Su charla ofrecerá ideas sobre cómo unos hábitos dietéticos bien pensados pueden complementar el cuidado de la ECD, sin pretender tratar ni curar la enfermedad.

Por qué es importante la nutrición

La enfermedad de Erdheim-Chester es un cáncer de la sangre poco frecuente que puede afectar a múltiples órganos del cuerpo, como el corazón, los riñones, los huesos y el cerebro, debido a la acumulación anormal de células del sistema inmunitario llamadas histiocitos. Estas infiltraciones pueden desencadenar inflamación y daño tisular, lo que puede provocar fatiga, dolor o cambios metabólicos.

Aunque las elecciones alimentarias no alteran el curso de la enfermedad, una buena nutrición puede favorecer la función inmunitaria, ayudar a la curación y contribuir a la vitalidad general. Un cuerpo bien alimentado suele estar mejor preparado para soportar el estrés físico de la enfermedad y el tratamiento médico.

Orientación nutricional básica para pacientes de ECD

Enfrentarse a una enfermedad crónica ya es bastante difícil, pero la planificación de las comidas no debería aumentar el estrés. A continuación encontrarás consejos sencillos, basados en pruebas, que pueden beneficiar a casi todo el mundo, incluidos los que padecen ECD:

• Da prioridad a los alimentos antiinflamatorios: Piensa en frutas y verduras de colores, verduras de hoja verde, bayas, aceite de oliva, pescados grasos como el salmón y cereales integrales como la avena o el arroz integral. Estos alimentos ayudan a reducir la inflamación y favorecen la salud celular.

• Limita los alimentos procesados y los azúcares añadidos: Los alimentos muy azucarados y ultraprocesados pueden contribuir a la inflamación sistémica, lo que puede ser especialmente importante para quienes ya padecen enfermedades inflamatorias.

• Mantente hidratado: Una hidratación adecuada favorece la función renal y ayuda a paliar los efectos secundarios de muchos medicamentos. Intenta beber agua, infusiones o bebidas con bajo contenido en azúcar a lo largo del día.

• Ten en cuenta la salud ósea: Dado que la ECD suele afectar a los huesos, puede ser beneficioso obtener suficiente calcio y vitamina D a través de la dieta o de suplementos, según aconseje un médico.

• Come comidas pequeñas y equilibradas: Cuando hay fatiga o náuseas, las comidas ligeras a lo largo del día pueden ser más fáciles de manejar que las copiosas y pesadas.

Unas palabras sobre las necesidades individuales

Es esencial recordar que no existe una dieta única para todos, especialmente para las personas con enfermedades complejas. Algunos pacientes de ECD pueden sufrir afectación renal u otros efectos específicos de un órgano que requieran restricciones o ajustes dietéticos a medida. Por eso es crucial consultar a un dietista titulado o a un profesional médico antes de hacer cambios significativos.

De cara a Barcelona

Estamos encantados de contar con el Dr. Rafael López Urdiales, endocrinólogo del Hospital Universitario de Bellvitge, en el Encuentro de Pacientes y Familiares 2025 de Barcelona, donde profundizará en lo que significa comer de forma saludable para un paciente con ECD. Esta sesión proporcionará consejos prácticos para que los pacientes tomen decisiones alimentarias informadas que apoyen su camino hacia la salud en general.

Tanto si te acaban de diagnosticar ECD como si llevas años padeciéndola, la alimentación es una de las formas cotidianas de cuidarte, bocado a bocado.

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La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.