Cuando alguien oye por primera vez las palabras Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), puede sentirse como si entrara en territorio desconocido: un diagnóstico muy poco frecuente con el que la mayoría nunca se ha encontrado. Pero desde el principio, algo que la comunidad ECD deja claro es lo siguiente: no estás solo.

Detrás de los espacios digitales donde se reúnen pacientes, cuidadores y familiares en duelo están los héroes silenciosos que lo hacen posible: nuestros moderadores voluntarios del chat. Estas personas compasivas dedican su tiempo, su corazón y su experiencia a fomentar entornos seguros y solidarios en todo el mundo. En abril, Mes del Voluntariado, destacamos a los moderadores que ayudan a nuestra comunidad a sentirse conectada, informada y acogida.

Construir espacios seguros en todo el mundo

Cada mes, la ECDGA organiza una serie de chats virtuales para distintos segmentos de la comunidad: cuidadores, pacientes, personas en proceso de duelo e incluso grupos específicos de cada país en distintos idiomas. Estos chats no son meras llamadas rutinarias de Zoom; son salvavidas para muchos.

Nuestros voluntarios ofrecen más que tiempo: ofrecen comprensión, empatía y la escucha de alguien que lo entiende. Tanto si eres un paciente recién diagnosticado en Alemania como un cuidador en Canadá que se enfrenta a la carga emocional de la atención a las enfermedades raras, existe un espacio en el que tu voz puede ser escuchada y alguien puede guiar la conversación.

Estos espacios son moderados con esmero por un equipo verdaderamente global:

• Charla con cuidadores: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
• Charla sobre el duelo: David Long
• Chat en francés: Pascale Eleonore Baugnet
• Chat en español: Ana Valdez, Elaine Sánchez
• Chat alemán: Timo Steuerwald
• Chat italiano: Mariangela Melino
• Chat canadiense: Edith Watters
• Chat de Australia/Nueva Zelanda: Sarah Bishop, Stephen Morris

Esta alineación internacional refleja no sólo el alcance de la comunidad de la ECDGA, sino también su diversidad y su compromiso con la inclusión.

Voluntarios que conocen el camino

Lo que distingue a estos moderadores no es sólo su dedicación, sino su experiencia vivida. Muchos son ellos mismos cuidadores. Algunos son profesionales médicos afectados personalmente por el ECD. Otros han atravesado las etapas de la pérdida y ahora ofrecen una presencia compasiva a otras personas que hacen lo mismo.

Cada uno aporta su perspectiva única a la sala de chat, convirtiéndola en un círculo de confianza. Guían las conversaciones difíciles, celebran las pequeñas victorias y recuerdan a los participantes que sus sentimientos son válidos. Son el latido de cada reunión, la razón por la que estas sesiones no sólo son informativas, sino también transformadoras.

Detrás de la pantalla, un impacto real

Es fácil pasar por alto el poder del apoyo entre iguales en un mundo dominado por las citas médicas, los resultados de laboratorio y los tratamientos emergentes. Pero el bienestar emocional y mental es igual de vital en el viaje de las enfermedades raras. Cuando alguien comparte su historia y oye una voz que dice: «Lo entiendo», la curación comienza de una forma totalmente nueva.

A menudo, los voluntarios preparan los materiales antes de cada charla, hacen un seguimiento de los participantes y crean continuidad entre las reuniones para que los recién llegados se sientan bienvenidos y los miembros que regresan se sientan atendidos. Y hacen todo esto mientras gestionan sus propias vidas, familias y, a menudo, sus propios viajes relacionados con el ECD.

Una comunidad que se prepara para la conexión en Barcelona

Mientras celebramos a nuestros moderadores este mes, también miramos hacia la próxima Reunión de Pacientes y Familiares de ECD y el Simposio Médico de mayo, que este año se celebrará en la hermosa Barcelona (España). Muchos de los participantes en el chat estarán presentes, ofreciendo la oportunidad única de conectar en persona con quienes sólo hemos conocido a través de pantallas y voces.

Estas reuniones son un poderoso recordatorio de lo que hace que la comunidad de la ECDGA sea tan extraordinaria: la gente. Los voluntarios. Las voces que dan un paso al frente no porque tengan que hacerlo, sino porque quieren hacerlo, porqueles importa.

Barcelona será más que una conferencia. Será una reunión. Una oportunidad de dar a nuestros voluntarios un «gracias» en persona, largamente esperado. Un espacio para celebrar la fuerza y la resistencia de una comunidad formada por la bondad y el servicio.

Únete a nosotros para dar las gracias

Este Mes del Voluntariado, te invitamos a unirte a nosotros para celebrar a estas increíbles personas. Acércate a ellos en tu próximo chat, envíales una nota de agradecimiento o, simplemente, preséntate a una sesión con la cámara encendida y el corazón abierto. Nuestros moderadores dan mucho de sí mismos, devolvámosles el favor reconociendo su impacto.

Porque cuando quitas las capas de investigación, defensa y apoyo, la verdadera base de nuestro trabajo son siempre las personas que hay detrás.

Y en la ECDGA, esos cimientos son fuertes, porque están construidos por voluntarios.

---

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.