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Cada año, el último día de febrero, la comunidad mundial se reúne para celebrar el Día de las Enfermedades Raras,una iniciativa vital que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que padecen enfermedades raras. El 28 de febrero de 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de unirse a este movimiento mundial para concienciar sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y la urgente necesidad de mayores avances en investigación, diagnóstico y tratamiento.

La ECD es un cáncer de la sangre ultra raro que afecta a múltiples órganos, incluidos los huesos, el corazón, el cerebro y los riñones. Debido a su rareza, muchos pacientes soportan años de diagnósticos erróneos antes de recibir la identificación y los cuidados correctos. Este año, el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para que la comunidad ECD se reúna, comparta sus historias y abogue por el cambio.

¿Cómo puedes ayudar a aumentar la concienciación?

1. Comparte tu historia – Las experiencias personales son poderosas. Compartiendo las historias de los afectados por la ECD, podemos ayudar a otros a comprender los retos de vivir con una enfermedad rara y fomentar el diagnóstico precoz.
2. Participa en las redes sociales – Utiliza el Día de las Enfermedades Raras 2025 como plataforma para publicar sobre el DCE, utilizando los hashtags oficiales y etiquetando a las organizaciones de defensa para ampliar nuestro alcance.
3. Educar e informar – Anima a amigos, familiares y profesionales sanitarios a que se informen más sobre la ECD dirigiéndoles al sitio web de la ECDGA y a los recursos del Día de las Enfermedades Raras.
4. Apoya la investigación y la recaudación de fondos – Los donativos y la financiación de la investigación son fundamentales para desarrollar nuevos tratamientos. Considera la posibilidad de apoyar las iniciativas de la ECDGA para ayudar a avanzar en el conocimiento médico de la ECD.
5. Llevar rayas de cebra o verde azulado y azul marino – Muchas organizaciones de enfermedades raras utilizan la cebra como símbolo de rareza, mientras que los colores de la ECDGA, verde azulado y azul marino, representan la esperanza y la unidad dentro de nuestra comunidad.

Sé la voz de la comunidad DPI

El Día de las Enfermedades Raras es algo más que una fecha en el calendario: es una oportunidad para llamar la atención mundial sobre enfermedades como la ECD, que a menudo pasan desapercibidas. Actuando, podemos fomentar la comprensión, impulsar los esfuerzos de investigación y garantizar que nadie se enfrente solo a la ECD.

Únete a nosotros el 28 de febrero de 2025 para arrojar luz sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Visita el sitio web de la ECDGA y la página oficial del Día de las Enfermedades Raras para obtener más información y participar.