La fatiga es uno de los retos más frecuentes -y a menudo más frustrantes- a los que se enfrentan las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). No se trata sólo de sentirse cansado al final de un largo día. La fatiga crónica asociada a la ECD puede afectar a casi todos los aspectos de la vida diaria, desde realizar tareas básicas hasta participar en actividades que te gustan. Muchos pacientes de ECD describen este agotamiento como persistente, a veces abrumador y difícil de explicar a otras personas que quizá no entiendan la enfermedad.

En la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) somos conscientes de lo importante que es abordar la fatiga con compasión y estrategias prácticas. Aunque no existe una solución única para todos los casos, muchos pacientes han encontrado alivio dando prioridad al descanso, haciendo ejercicio suave (como caminar o estiramientos) y practicando técnicas de control del estrés como la meditación, la respiración profunda o escribir un diario. Los pequeños ajustes -como marcarte un ritmo, establecer objetivos realistas y escuchar a tu cuerpo- pueden suponer una gran diferencia en la gestión de los niveles de energía.

¿Quieres saber más? Echa un vistazo a este útil vídeo de una de nuestras sesiones anteriores de la Reunión de Pacientes y Familiares para obtener más información sobre el control de la fatiga:

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