La Alianza Global ECD se compromete a incluir los pensamientos y conocimientos de la comunidad ECD en el desarrollo de programas, materiales e investigación para las personas con ECD y sus familias.

Los Campeones de la ECDGA son nuestro grupo de referencia para opiniones y comentarios sobre diversos temas relacionados con la ECD. Los miembros pueden participar al nivel que más les convenga. Pueden surgir oportunidades adicionales para que los miembros soliciten desempeñar funciones esenciales dentro de los comités y participen en otros proyectos.

Al inscribirte como miembro de la ECDGA Champions, nos permites ponernos en contacto contigo para ofrecerte futuras oportunidades; siempre puedes decir que no si el momento no es el adecuado para ti o si ya tienes demasiadas cosas entre manos.

VOLUNTARIADO

 

¿Qué es un Campeón de la ECDGA?

Los Campeones de la ECDGA son personas con la enfermedad de Erdheim-Chester y sus familiares. Este grupo influye directamente en los programas e iniciativas para la comunidad compartiendo sus experiencias y conocimientos con la Alianza Global DPI.

Dado que la experiencia de cada persona es única, es fundamental escuchar a tantas personas como sea posible. Tanto si rellenan una encuesta como si participan en un grupo de discusión o en un comité, los miembros Campeones contribuyen a dar forma a los esfuerzos de toda la comunidad DPI.

¿Cómo es la afiliación?

Cualquier persona de 16 años o más que tenga DPI o sea familiar de una persona con DPI puede inscribirse para formar parte de los Campeones de la ECDGA.

Tras rellenar un breve formulario de inscripción, recibirás regularmente solicitudes por correo electrónico para que compartas tu perspectiva y tus pensamientos en encuestas. También habrá oportunidades adicionales, como la participación en grupos de discusión, comités y grupos de trabajo.

¿Y lo mejor? Es una forma de participar sin presiones. Tú eliges lo mucho o poco que quieres implicarte.

¿En qué te beneficia unirte?

• Oportunidades para opinar sobre los programas e iniciativas DPI que más te importan
• Perspectiva privilegiada de los proyectos del ECDGA
• Conexiones con la comunidad DPI en general

 

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