Viajar puede ser emocionante, pero para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), también puede conllevar consideraciones añadidas. Tanto si asistes a tu primer Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECDGA como si vuelves para reencontrarte con la comunidad, prepararte cuidadosamente puede hacer que tu viaje sea más suave, cómodo y menos estresante.

El Encuentro de este año tendrá lugar en Barcelona, España, el 26 de mayo de 2025, en el Hospital Universitario de Bellvitge. Para ayudarte a que te sientas preparado y relajado, hemos reunido consejos que combinan sentido práctico y compasión, porque viajar con una enfermedad rara debe ser una experiencia fortalecedora, no abrumadora.

1. Planifica con antelación, sobre todo cuando se trate de necesidades médicas

Antes incluso de abrir la maleta, asegúrate de que tus necesidades médicas y de viaje están en orden:

• Lleva copias de los historiales médicos, resultados de pruebas recientes y una lista de medicamentos con las dosis.
• Guarda todos los medicamentos en el equipaje de mano, condosis adicionales en caso de retraso. Incluye una carta de tu médico si llevas agujas, jeringuillas o medicamentos controlados.
• Conoce dónde acudir en caso de emergencia. Investiga la ubicación del hospital o centro de urgencias más cercano a tu hotel.

Si vuelas al extranjero, comprueba las políticas de las compañías aéreas en materia de alojamiento médico: algunas permiten el embarque anticipado u ofrecen asistencia en silla de ruedas. Si necesitas ayuda adicional, no dudes en solicitarla.

2. La comodidad ante todo: ropa y calzado inteligentes

Barcelona a finales de mayo suele ofrecer un tiempo cálido y soleado, con temperaturas medias de 16-24°C (60-75°F). Piensa en capas ligeras y tejidos transpirables.

Lo esencial incluye:

• Calzado cómodo para caminar (¡muchas calles están empedradas!)
• Una chaqueta ligera o un jersey para las salas de reuniones o las noches más frescas
• Sombrero y gafas de sol para el sol diurno
• Calcetines de compresión de viaje si eres propenso a la hinchazón o a volar muchas horas

Si el cansancio es un problema, recuerda que está bien vestirte para ti, yasea con zapatillas de deporte en lugar de sandalias o con un atuendo que haga más sencillo el control de seguridad del aeropuerto.

3. Crea un «Kit de viaje del bienestar»

Esta pequeña bolsa específica puede incluir

• Medicamentos y suplementos
• Aperitivos que se ajustan a tus necesidades dietéticas
• Desinfectante de manos, pañuelos y toallitas desinfectantes
• Botella de agua reutilizable (¡mantente hidratado!)
• Auriculares con cancelación de ruido, antifaz para dormir o música relajante para aliviar el estrés
• Un pequeño bloc de notas para anotar preguntas a los ponentes o pensamientos rápidos

Sentirte preparado puede aliviar la ansiedad del viaje y ayudarte a centrarte en la conexión una vez que llegues.

4. Date permiso para descansar

Viajar requiere energía, al igual que asistir a un día entero de programación. Asegúrate de hacerlo:

• Programa descansos entre actividades.
• Prioriza las sesiones que más te importan.
• Haz saber a los demás si necesitas tiempo de silencio o descanso.

El evento de la ECDGA está diseñado pensando en la compasión. Estarás rodeado de personas que entienden lo que significa navegar por el ECD. No hay presión para hacerlo todo.

5. ¿Viajas con apoyo? Comparte el plan

Si te acompaña un cuidador, un amigo o un familiar, revisad juntos el itinerario y hablad de vuestras necesidades, ya sea planificar las comidas, recordar la medicación o simplemente apoyo moral. El Encuentro es tanto para cuidadores como para pacientes, y asistir juntos puede ser una experiencia compartida significativa.

6. Mantente en contacto con el equipo de la ECDGA

Si surgen preguntas a medida que se acerca tu viaje, o si necesitas ayuda para encontrar información sobre viajes, el equipo de la ECDGA está a tu disposición. Queremos que todos los asistentes se sientan seguros, apoyados y vistos durante el evento.

Si te unes a nosotros en Barcelona, estamos impacientes por darte la bienvenida. Este Encuentro anual es más que un acontecimiento: es un momento para compartir historias, encontrar esperanza y sentirse menos solo.

¿Listo para hacer la maleta?

Barcelona te espera con brisas cálidas, conversaciones significativas y la oportunidad de reconectar con los demás y contigo mismo. Haz las maletas con cuidado y llévate todo tu ser, sea como sea hoy.

Nos veremos allí.

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (AGEEC) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.