La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD ) es una enfermedad compleja y poco frecuente que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de la ECD suele ser generalizado. Por ello, un enfoque multidisciplinar y basado en el trabajo en equipo no sólo es útil, sino esencial.
Cuando especialistas de distintos campos trabajan juntos, los pacientes se benefician de una atención integral y coordinada que aborda los retos únicos que plantea la ECD. Un equipo multidisciplinar puede incluir oncólogos, neurólogos, cardiólogos, nefrólogos, endocrinólogos y radiólogos, entre otros. Cada experto aporta sus conocimientos y experiencia para crear un plan de tratamiento adaptado a las necesidades individuales del paciente.
En la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), sabemos lo importante que es que los pacientes tengan acceso a una asistencia experta. Por eso hemos creado la Red de Centros de Cuidados de Referencia para la ECD, unared mundial de instituciones comprometidas a proporcionar cuidados multidisciplinares a quienes padecen ECD. Estos centros ofrecen acceso a equipos experimentados y pueden colaborar con los médicos locales del paciente para garantizar la continuidad de la asistencia cerca de casa.
Explora los Centros de Atención ECD y encuentra uno cerca de ti: Centros de atención en todo el mundo
¿Tienes preguntas? Ponte en contacto con nosotros para obtener más información: Contactar con el ECDGA
Si no es posible desplazarse a un Centro de Cuidados ECD, los médicos de los Centros de Cuidados consultarán con tus médicos locales. Si surge la necesidad, haz que tu médico local se ponga en contacto con uno de los médicos de los Centros de Asistencia para una consulta.
Trabajando juntos, podemos ayudar a mejorar los resultados y la calidad de vida de quienes padecen ECD. No estás solo en este viaje: todo un equipo está aquí para ayudarte.