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La Alianza Global ECD muestra nuestros galones por la concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, el 28 de febrero. Hay 300 millones de personas con enfermedades raras. La falta de conocimientos científicos y de información de calidad sobre cada enfermedad rara provoca a menudo un retraso en el diagnóstico.

Las personas con una enfermedad rara suelen tener dificultades para acceder al tratamiento y la asistencia. Esto suele suponer una pesada carga social y económica para los pacientes.

Debido a la gran diversidad de trastornos y a los síntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, es frecuente que se produzcan errores de diagnóstico iniciales. Además, los síntomas difieren no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad.

La investigación debe ser internacional para garantizar la conexión entre expertos, investigadores y clínicos

Todas las personas y empresas pueden desempeñar un papel en la mejora del acceso a la asistencia y en la financiación de la investigación para las personas con enfermedades raras.

La Alianza Global ECD trabaja para superar estas dificultades cada día en apoyo de los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester y la histiocitosis del adulto.

Visita http://bit.ly/rdd2025 para saber más y #ShowYourStripes

Más información sobre el Día de las Enfermedades Raras: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/