¿Quieres ver esta página y el formulario de abajo en otro idioma?

Creemos que la voz de la comunidad de la Enfermedad de Erdheim-Chester se hace más fuerte cuando todos nos unimos.  Te invitamos a unirte a la comunidad hoy mismo.

Si a ti o a un ser querido os han diagnosticado recientemente la enfermedad de Erdheim-Chester, sois científicos/médicos o estáis interesados en el trabajo de la Alianza Global ECD, podéis uniros a la organización para manteneros informados y formar parte de un apasionado grupo de personas comprometidas con mejorar la vida de los miembros de la comunidad ECD.

¿Por qué deberías unirte a nuestra comunidad?

• Mantente informado de lo que ocurre en la comunidad en función de tus intereses.
• Mantente al corriente de los últimos descubrimientos científicos, incluida la nueva información relativa a los tratamientos y la gestión del DCE.
• Conoce a otras personas que compartan tus intereses y experiencias.
• Implícate para marcar una diferencia positiva en la vida de todos los afectados por el DPI.
• Es rápido, fácil y ¡gratis!

Los pacientes y sus familiares pueden dar un paso positivo para aprender a vivir mejor con la ECD afiliándose a la ECDGA.

Los cuidadores y amigos pueden mostrar su apoyo y aprender más sobre el ECD afiliándose a la ECDGA.

Los médicos y científicos pueden formar parte de un grupo de colaboración de profesionales altamente cualificados que se dedican a aprender más sobre la ECD y a encontrar la mejor manera de tratarla.

Por favor, no te demores, ¡únete hoy!

Únete a la Alianza Global ECD

Gracias por considerar la posibilidad de inscribirte en nuestra organización. Los miembros de la ECDGA son una comunidad de personas que se unen para luchar contra esta enfermedad día a día.

¿Por qué unirse a la Alianza Global ECD?

• Empoderamiento: “Solos somos raros. Juntos somos fuertes”. – Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)
• Conoce a otras personas: Rompe con el aislamiento y haz nuevos amigos.
• Encuentra la información más reciente sobre tratamientos: Nuevos tratamientos, trucos e información disponible de la organización y sus miembros.
• Diviértete: Rodéate de gente que “lo entienda” y encuentra formas de incorporar lo que te gusta para ayudar a encontrar una cura.
• Adquiere nuevas habilidades: Las oportunidades de voluntariado son ilimitadas.
• Accede a expertos: La organización ofrece acceso a expertos en DPI.
• Ayuda a los demás: “Sé el cambio que quieres ver en el mundo”.
• Elimina un reto de tu vida: Encuentra una forma de facilitar tu vida y la de los demás.

• I am a PATIENT
• I am a CAREGIVER or family
• I am a PROFESSIONAL
• Join a GENERAL MAILING LIST