Θέλετε να δείτε την παρακάτω σελίδα σε άλλη γλώσσα;

Συγκεντρώσεις ασθενών και οικογενειών ECD

Εγγραφείτε εδώ

Μέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός μιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόηση της νόσου Erdheim-Chester. Η PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών-επαγγελματιών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών με ECD και οι οποίοι διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που ανταλλάσσονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για την ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές, καθώς και να ενημερωθεί για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα.

Εγγραφείτε εδώ

ΕΤΉΣΙΑ ΔΙΕΘΝΉΣ ΣΥΓΚΈΝΤΡΩΣΗ ΑΣΘΕΝΏΝ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΏΝ

26 Μαΐου 2025 | Βαρκελώνη, Ισπανία

Επισκόπηση

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD 2025 Patient & Family Gathering θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira στις 26 Μαΐου. Η συνάντηση αυτή θα φέρει σε επαφή ασθενείς, μέλη οικογενειών, φροντιστές, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές και μέλη υποστηρικτικών οργανώσεων για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την καθημερινή διαβίωση του ECD. Θα υπάρξει χρόνος για μάθηση, χρόνος για ανταλλαγή απόψεων και χρόνος για σύνδεση με άλλους που έχουν επηρεαστεί από την ECD. Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ευκαιρία για όλους να ενημερωθούν καλύτερα και να βρουν αυξημένη ελπίδα για το μέλλον.

Πρόγραμμα εκδηλώσεων

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025.

8:00 π.μ. – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast
Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.

8:30 π.μ. – 16:40 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και άλλους.

6:00 μ.μ.-8:00 μ.μ. Βραδιά γιορτής
Περάστε χρόνο με ασθενείς, μέλη της οικογένειας, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής.

Ποιος συμμετέχει;

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε ολόκληρη την κοινότητα των ασθενών, των φροντιστών, των μελών της οικογένειας και των επαγγελματιών υγείας της ΕΚΑ. Παρακαλείστε να προσκαλέσετε την οικογένειά σας, τους φίλους σας και τα μέλη της ιατρικής σας ομάδας.

Εγγραφείτε εδώ

Υποδοχής

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπομπής ECD στο Bellvitge και, εκτός από τους ασθενείς με ECD, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες, όπως Rosai-Dorfman, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Βλέπει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής υπηρεσίας για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενών με ραγοειδίτιδα, ανοσολογική / ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώδη όγκο του οφθαλμικού κόγχου… Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Νοσημάτων και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά.

Ατζέντα

Λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο.

Ξενοδοχείο

Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στο – The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spain, 08902 Παρακαλούμε κάντε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου.

Κάντε κράτηση για την ομαδική σας τιμή για το ECD Global Alliance Conference

Ομαδική τιμή δωματίου: Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση
Προθεσμία κράτησης στο ξενοδοχείο: 1: 21 Απριλίου 2025

Ταξίδι

Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Ιδιωτική μεταφορά. Στην ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρεται ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 ευρώ (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.

Βοήθεια για υποτροφίες

Διαθέτουμε περιορισμένο αριθμό υποτροφιών, εάν κάποιος ασθενής/μέλος της οικογένειας δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεται υποτροφία, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το ECDGA στη διεύθυνση support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να συμπεριλάβετε το όνομά σας, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τη θέση σας στην κοινότητα (ασθενής, φροντιστής, μέλος της οικογένειας) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να παράσχουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου.

Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης

Σας ενθαρρύνουμε να προτείνετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΚ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το Βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία ιατρό, φίλο κ.λπ.)που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο παραλήπτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού της ECD στις 26 Μαΐου.

Εμπειρίες συμμετεχόντων

“Είμαστε όλοι στην ίδια βάρκα και το ταξίδι μας θα είναι καλύτερο μαζί”. – Σούζαν Άντερσον, Οικογένεια ECD

“Ασχολούμαι με την υγειονομική περίθαλψη πάνω από 20 χρόνια και δεν έχω δει ή βιώσει ποτέ μια τόσο στοργική και αφοσιωμένη ομάδα επαγγελματιών και εθελοντών υγείας!” – Ασθενής με ECD

“Ξέρω ότι δεν μπορούν να μου δώσουν μια θεραπεία, ούτε καν να απαντήσουν σε όλες μου τις ερωτήσεις, αλλά το να ξέρω ότι είναι εδώ για μένα, ότι με ακούνε και ότι καταλαβαίνουν τι περνάω, αυτό χρειαζόμουν”. – Ασθενής με ECD