Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD δεσμεύεται να συμπεριλάβει τις σκέψεις και τις γνώσεις της κοινότητας των ατόμων με ECD στην ανάπτυξη προγραμμάτων, υλικών και ερευνών για τα άτομα με ECD και τις οικογένειές τους.

Η ομάδα ECDGA Champions είναι η ομάδα μας για απόψεις και ανατροφοδότηση σε διάφορα θέματα ECD. Τα μέλη μπορούν να συμμετέχουν στο επίπεδο που τους ταιριάζει καλύτερα. Ενδέχεται να προκύψουν πρόσθετες ευκαιρίες για τα μέλη να υποβάλουν αίτηση για την κάλυψη βασικών ρόλων σε επιτροπές και να συμμετάσχουν σε άλλα έργα.

Με την εγγραφή σας ως μέλος του ECDGA Champions, μας επιτρέπετε να επικοινωνήσουμε μαζί σας για μελλοντικές ευκαιρίες – μπορείτε πάντα να αρνηθείτε αν η χρονική στιγμή δεν είναι κατάλληλη για εσάς ή αν έχετε ήδη πολλά στο πιάτο σας.

ΕΘΕΛΟΝΤΗΣ

 

Τι είναι ένας πρωταθλητής ECDGA;

Οι ECDGA Champions περιλαμβάνουν άτομα με νόσο Erdheim-Chester και τα μέλη των οικογενειών τους. Η ομάδα αυτή επηρεάζει άμεσα τα προγράμματα και τις πρωτοβουλίες για την κοινότητα, μοιράζοντας τις εμπειρίες και τις γνώσεις της με την Παγκόσμια Συμμαχία για την ΕΑΕ.

Επειδή η εμπειρία κάθε ατόμου είναι μοναδική, είναι σημαντικό να ακούσετε όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους. Είτε συμπληρώνοντας μια έρευνα είτε συμμετέχοντας σε μια ομάδα εστίασης είτε σε μια επιτροπή, τα μέλη του Champion συμβάλλουν στη διαμόρφωση των προσπαθειών για ολόκληρη την κοινότητα της ΕΕΚ.

Πώς μοιάζει η ιδιότητα του μέλους;

Κάθε άτομο ηλικίας 16 ετών και άνω που πάσχει από ECD ή είναι μέλος της οικογένειας ατόμου με ECD μπορεί να εγγραφεί για να γίνει μέλος του ECDGA Champions.

Αφού συμπληρώσετε μια σύντομη φόρμα εγγραφής, θα λαμβάνετε τακτικά αιτήματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να μοιραστείτε τις απόψεις και τις σκέψεις σας σε έρευνες. Θα υπάρξουν και πρόσθετες ευκαιρίες, όπως η συμμετοχή σε ομάδες εστίασης, επιτροπές και ομάδες εργασίας.

Το καλύτερο μέρος; Είναι ένας τρόπος χωρίς πίεση για να συμμετάσχετε. Εσείς επιλέγετε πόσο ή πόσο λίγο θέλετε να συμμετέχετε.

Πώς σας ωφελεί η συμμετοχή σας;

• Ευκαιρίες για να εκφράσετε τη γνώμη σας για τα προγράμματα και τις πρωτοβουλίες ECD που σας ενδιαφέρουν περισσότερο
• Εσωτερική άποψη για τα έργα στο ECDGA
• Συνδέσεις με την ευρύτερη κοινότητα ECD

 

Επικοινωνήστε μαζί μας