Die ECD Global Alliance setzt sich dafür ein, die Gedanken und das Wissen der ECD-Gemeinschaft in die Entwicklung von Programmen, Materialien und Forschung für Menschen mit ECD und ihre Familien einzubeziehen.

Die ECDGA Champions sind unsere Anlaufstelle für Meinungen und Feedback zu einer Vielzahl von ECD-Themen. Mitglieder können auf der Ebene teilnehmen, die ihnen am besten passt. Es können sich weitere Gelegenheiten für Mitglieder ergeben, sich für wichtige Funktionen in Ausschüssen und für die Teilnahme an anderen Projekten zu bewerben.

Indem Sie sich als Mitglied der ECDGA Champions anmelden, erlauben Sie uns, Sie für zukünftige Angebote zu kontaktieren – Sie können jederzeit ablehnen, wenn der Zeitpunkt für Sie nicht passt oder Sie bereits zu viel um die Ohren haben.

VOLUNTEER

 

Was ist ein ECDGA Champion?

Zu den ECDGA-Champions gehören Menschen mit Erdheim-Chester-Krankheit und ihre Familienangehörigen. Diese Gruppe hat direkten Einfluss auf Programme und Initiativen für die Gemeinschaft, indem sie ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit der ECD Global Alliance teilt.

Da die Erfahrungen jedes Einzelnen einzigartig sind, ist es wichtig, so viele Menschen wie möglich zu befragen. Ob Sie eine Umfrage ausfüllen oder an einer Fokusgruppe oder einem Komitee teilnehmen, Champion-Mitglieder tragen dazu bei, die Bemühungen für die gesamte ECD-Gemeinschaft zu gestalten.

Wie sieht eine Mitgliedschaft aus?

Jede Person ab 16 Jahren, die ECD hat oder ein Familienmitglied einer Person mit ECD ist, kann sich für die ECDGA Champions anmelden.

Nachdem Sie ein kurzes Anmeldeformular ausgefüllt haben, werden Sie regelmäßig per E-Mail aufgefordert, Ihre Sichtweise und Gedanken in Umfragen mitzuteilen. Darüber hinaus gibt es noch weitere Möglichkeiten, wie die Teilnahme an Fokusgruppen, Ausschüssen und Arbeitsgruppen.

Und das Beste daran? So können Sie sich ganz ohne Druck engagieren. Sie entscheiden, wie viel oder wie wenig Sie sich beteiligen möchten.

Wie profitieren Sie von einer Mitgliedschaft?

• Gelegenheiten, sich zu den ECD-Programmen und -Initiativen zu äußern, die Ihnen am wichtigsten sind
• Insider-Perspektive auf Projekte der ECDGA
• Verbindungen zur größeren ECD-Gemeinschaft

 

Kontaktieren Sie uns