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ECD Patienten- und Familientreffen

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Zu den Aufgaben der ECD Global Alliance gehört es, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienmitglieder zusammenzubringen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester-Krankheit zu verbessern. Das PFG bietet den Teilnehmern einen Ort, an dem sie sich treffen können, und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die Erfahrung mit der Betreuung von ECD-Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen, die ausgetauscht werden, können dazu beitragen, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert.

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JÄHRLICHES INTERNATIONALES PATIENTEN- UND FAMILIENTREFFEN

26. Mai 2025 | Barcelona, Spanien

Übersicht

Das ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering findet am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel statt. Dieses Treffen wird Patienten, Familienmitglieder, Betreuer, Kliniker, Forscher und Mitglieder von Hilfsorganisationen zusammenbringen, um Wissen und Erfahrungen in Bezug auf die Diagnose, Behandlung und das tägliche Leben mit ECD auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen geben, Zeit zum Austausch und Zeit, um sich mit anderen, die von ECD betroffen sind, auszutauschen. Wir hoffen, dass wir alle besser informiert werden und mehr Hoffnung für die Zukunft schöpfen können.

Zeitplan der Veranstaltungen

Montag, Mai 26, 2025.

8:00-8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück
Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor.

8:30-16:40 Uhr Patienten- und Familientreffen
Verbringen Sie den Tag damit, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten, Patienten und anderen zu erfahren.

18:00-20:00 Uhr Feierabend
Verbringen Sie einen Abend der Hoffnung und des Feierns mit Patienten, Familienmitgliedern, Freunden und medizinischem Fachpersonal.

Wer nimmt daran teil?

Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Gemeinschaft von Patienten, Betreuern, Familienmitgliedern und medizinischen Fachkräften der ECD offen. Sie können gerne Ihre Familie, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen.

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Gastgeber

Xavier Solanich, MD, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD-Meetings. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, vor allem systemische Vaskulitis, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bedingte Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor… Dr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Untersuchung von systemischen Autoimmunerkrankungen, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Als Ergebnis seiner Forschung ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.

Tagesordnung

Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz verfügbar sein.

Hotel

Für das Patienten- und Familientreffen wurde ein Zimmerkontingent im Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanien, 08902 eingerichtet. Bitte reservieren Sie über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist.

Buchen Sie Ihren Gruppentarif für die ECD Global Alliance Konferenz

Preis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht
Hotelreservierungsfrist: April 21, 2025

Reisen

Barcelona wird von dem Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel:

• Subway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.
• Privater Transfer. Auf der Website des Hotels steht, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Euro (einfache Strecke) verfügbar ist.

Hilfe zum Stipendium

Wir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung, wenn ein Patient/Familienmitglied aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an die ECDGA unter support@Erdheim-Chester.org. Sie müssen Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Position in der Gemeinschaft (Patient, Betreuer, Familienmitglied) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren, wie wir Ihnen helfen können.

Awareness Nominierungsmöglichkeit

Sie sind aufgerufen, führende Persönlichkeiten der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein, um eine medizinische Fachkraft zu ehren, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD-Patienten verbessert hat, indem sie das Bewusstsein für ECD in der Ärzteschaft geschärft hat. Nominieren Sie eine Person (Patient, Betreuer, medizinisches Fachpersonal, Freund usw.), die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens all jener eingesetzt hat, die von ECD betroffen sind. Der Empfänger des Preises wird auf dem ECD-Feierabend am 26. Mai bekannt gegeben.

Erfahrungen der Teilnehmer

“Wir sitzen alle im selben Boot und unsere Reise wird gemeinsam besser sein.” – Susan Anderson, ECD-Familie

“Ich bin seit über 20 Jahren im Gesundheitswesen tätig und habe noch nie eine so fürsorgliche und hingebungsvolle Gruppe von Fachleuten und Freiwilligen im Gesundheitswesen gesehen oder erlebt! – ECD-Patient in Anwesenheit

“Ich weiß, dass sie mich nicht heilen oder auch nur alle meine Fragen beantworten können, aber allein das Wissen, dass sie für mich da sind, dass sie mir zuhören und verstehen, was ich durchmache, das habe ich gebraucht.” – ECD-Patient in Anwesenheit