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Wir glauben, dass die Stimme der Erdheim-Chester-Krankheit-Gemeinschaft stärker wird, wenn wir uns alle zusammenschließen.  Wir laden Sie ein, der Community noch heute beizutreten.

Ganz gleich, ob Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch vor kurzem mit der Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert wurde, ob Sie Wissenschaftler/Arzt sind oder sich für die Arbeit der ECD Global Alliance interessieren, Sie können der Organisation beitreten, um auf dem Laufenden zu bleiben und Teil einer leidenschaftlichen Gruppe von Menschen zu werden, die sich dafür einsetzen, das Leben der Menschen in der ECD-Gemeinschaft zu verbessern.

Warum sollten Sie unserer Gemeinschaft beitreten?

• Bleiben Sie auf dem Laufenden über das, was in der Gemeinde passiert und Ihren Interessen entspricht.
• Bleiben Sie auf dem Laufenden über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse, einschließlich neuer Informationen über ECD-Behandlungen und -Management.
• Treffen Sie andere Menschen, die Ihre Interessen und Erfahrungen teilen.
• Engagieren Sie sich, um das Leben aller, die von ECD betroffen sind, positiv zu verändern.
• Es ist schnell, einfach und kostenlos!

Patienten und Familienmitglieder können einen positiven Schritt tun, um zu lernen, wie sie am besten mit ECD leben können, indem sie der ECDGA beitreten.

Betreuer und Freunde können ihre Unterstützung zeigen und mehr über ECD erfahren, indem sie der ECDGA beitreten.

Ärzte und Wissenschaftler können Teil einer kollaborativen Gruppe hochqualifizierter Fachleute werden, die sich dafür einsetzen, mehr über ECD zu erfahren und Wege zur bestmöglichen Behandlung von ECD zu finden.

Bitte zögern Sie nicht, machen Sie noch heute mit!

Treten Sie der ECD Global Alliance bei!

Vielen Dank, dass Sie sich bei unserer Organisation anmelden möchten. Die Mitglieder der ECDGA sind eine Gemeinschaft von Menschen, die zusammenkommen, um diese Krankheit Tag für Tag zu bekämpfen.

Warum sollten Sie der ECD Global Alliance beitreten?

• Ermächtigung: “Alleine sind wir selten. Gemeinsam sind wir stark.” – Nationale Organisation für Seltene Erkrankungen (NORD)
• Treffen Sie andere Menschen: Durchbrechen Sie die Isolation und finden Sie neue Freunde.
• Finden Sie die neuesten Behandlungsinformationen: Neue Behandlungen, Tricks und Informationen, die von der Organisation und ihren Mitgliedern zur Verfügung gestellt werden.
• Haben Sie Spaß: Seien Sie mit Menschen zusammen, die “es verstehen” und finden Sie Wege, das, was Sie lieben, in die Suche nach einem Heilmittel einzubringen.
• Erwerben Sie neue Fertigkeiten: Die Möglichkeiten der Freiwilligenarbeit sind grenzenlos.
• Erhalten Sie Zugang zu Experten: Über die Organisation haben Sie Zugang zu ECD-Experten.
• Helfen Sie anderen: “Seien Sie die Veränderung, die Sie in der Welt sehen wollen.”
• Beseitigen Sie eine Herausforderung in Ihrem Leben: Finden Sie einen Weg, Ihr Leben und das Leben anderer einfacher zu machen.

• I am a PATIENT
• I am a CAREGIVER or family
• I am a PROFESSIONAL
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